本日、４週間ぶりの外来でしたので、岡山まで久しぶりのドライブ。
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少し早めの一日
本日は、いつものスケジュールの合間に胸部レントゲンも予定されていたので、気持ち早めに起き、気持ち早めに家を出ました。
血液検査の結果が出る間に行ってくればちょうどいいと思うよ、と言われていたのですが、どうもCTとかレントゲンって、すごく待ち時間が長いイメージがあって。
ですが、本日は、多分予約の患者さんしか来てないこともあり、ほとんど待つことなく、すぐに呼ばれ、あっという間に終わってしまいました。
病院にはスターバックスもあるのですが、今はお休み中。
一応スターバックスの席は使っても良いように出しっぱなしになっているのですが、そこもそれなりにすでに人がおられたので、結局結構早めに外来へと向かうことにしました。
懐かしい顔
と、その前にお手洗いにでも……と歩いていたら、見覚えのある顔が。
病棟のサブの先生（主治医がお休みの日などに私を担当してくださった先生です。先生は二人一組になっているとのこと）とばったり。
ばったり、と言っても、私が声をかけたのですが、なにせ帽子とマスクなので、露骨に「この人だれ？」みたいな顔をされたので、帽子少し上げて、マスク少しさげて「如月です」と言ったら「あああ～～」とようやく気付いていただけました。
「あ、そうか、〇〇（外来）先生って、水曜日に変わったんでしたっけ」「そうです、先月から」「私は今、病棟外れちゃって」「え？ 大学院ですか？」「そう」「じゃぁ今は学生さんなんですね」「そうですね」みたいな会話をしました。
でも全然雰囲気変わってなくて、でもすでに結構懐かしい。
とりあえずお元気そうでよかったです。
外来は質問攻め
もちろん私が質問した方です(笑)
今、新型コロナウィルスのこともあったり、この前のとつぜん胸が痛くなったりと言うこともあり、であれこれノートにまとめて行って「すみません、今日も沢山ありますけどいいですか」と質問していきました。
この前のは、症状からすると、やっぱり狭心症のようです（買い物中に突然胸がいたくなった）
二度あれば連絡しようかと思っていたんですが、結局あの一回だけで、それ以降はそれっぽいことは何もないんですよね。ただ「痛み」ではあったので「そういう時ってニトロ飲んだ方がいいですか」とか、そういうことも尋ねたり（１５分を超えて長引くようだったら、迷わず飲んでください、とのこと、別にそれより短くてももちろん飲んで良い）いわゆる慢性GVHDや感染症のことも少し聞いたりしました。
フォローアップ外来一回飛ばし
フォローアップ外来が、本来だったら移植後半年の来月上旬に予定されていたのですが、なんせ新型コロナウィルスの状況がまったく見えないため、とりあえず、私の場合は「外来では来ているし、一回飛ばしても大丈夫でしょう」ということで、なんと初回が１２月の移植後一年、ということになってしまいました。
「１００％大丈夫、ってのはもちろん言えないけど、多分大丈夫だと思うよ」と外来主治医からも直接言われ、「……そ、そうですか……」って感じです。
いやまぁ、そこは私には分からないので、いいんならいいんでしょう、っていう感じというか。
主治医のことは信頼しているし、確かに外来には来続けているので、何かあれば主治医に相談してますしね（上みたいな感じで、毎回質問とか報告とかどうなんでしょう、とか話してる）
で、その６月のフォローアップの時に、歯科の菌取りの予定もあったはずなんですが、それはどうなんでしょう？ と聞いてみたところ「私では分からないので、直接歯科で聞いてみて」ということだったので、外来受診後、歯科の総合支援の方に行き、事情を説明し。
菌の方の先生（微妙な言い方……）はいらっしゃらなくて、移植の口腔ケアの先生がおられたので、そこは次回の外来の時に一緒ということにして帰ってきました。
ヘモグロビンが正常値に
まだ赤血球はＬ（低い）マークがついているのですが、ヘモグロビン値が今回ようやくＬが外れました。あとは赤血球（これはまぁ、多分追って大丈夫でしょう）と血小板ですね（血小板が一番遅れてくると言われてる。でも前回、前々回は横ばいだったのが、今回少し増えたのでよしとする！）
また、それ以外の数字では、若干肝臓がゆーっくり数字が上がってきており（良くない方）、ただ、ゆっくりだし、数字としてはまだまだ全然大丈夫な（Ｈは付いてるけど）所なので、もう少し様子を見るとのこと。
あとは、腎臓関係のところもＨやＬがついたりしているんですが、これも多分「ま、大丈夫でしょう」ということなのだと思います。
前回少し気になっていた尿酸も、まだＨは残っていますが、前回よりは下がったし。
これから暑くなるので、熱中症には気をつけないとな、と思いました。
手作りジンジャーエール
タイトル画像はネットでレシピを見て作ってみた手作りジンジャーエール。
結構さっぱりめだし、甘みも自分で調節できるし、レモンの量でさっぱり感も調節できるし、で初めて作りましたが結構気に入ってます。
最近アイスコーヒーばっかり飲んでいたのですが、こういうのもいいなと思いました。あ、ちなみに砂糖でのレシピですが、我が家にはこんなに大量の砂糖は常備していないので、メープルシロップも合わせて混ぜて作りましたが、これも美味しかったです。
火曜日はダスキンさんの日だったし、今日は病院。
ようやく週の半分ですが、なんか今週は終わった気分です。さて、ここから週末、どうしていこうかな……
本日もお読みいただきましてありがとうございます。
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骨髄線維症と診断されたあなたへ
２０２０年１２月３日、骨髄線維症の治療として、造血幹細胞移植を行いました。１月末に退院し、現在自宅療養中です。
この、あまり知られていない病気（難病指定されています）と、怖いイメージのある造血幹細胞移植について、少しでも同じ病気の方の参考になれば、という思いと、慢性の難病であるがために不安で過ごした、以前の日々、やったこと、それから移植の全体像について、などnoteにてまとめました。骨髄線維症の方はもちろん、慢性疾患の方とか、稀な病気の方などが闘病について考えるきっかけになると思います。
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如月 ローズ文章も書く、ソムリエ料理研究家
岡山県のスーパーマーケットで販促のお仕事をしています。社内での講師を中心に酒と食の楽しさをお伝えしています。
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