今日、このタイトル画像に使っている写真をインスタにあげて、文章を書きながら、「家から全然出てないなー」と思ってました。
そこでハッと気づくっていうのもどうなん？ と思ったので、その後、おやつを買いに、近くのコンビニまで行ってきたので、おこもり記録はストップで。
コンテンツ
週一くらいの買い物
もちろん、ごはんは毎食きちんと食べているので、食品は時々買い出しに行ってます。でも、スーパーマーケットは週に一回くらい。途中で「必須」の食品がなくなったりしたら、途中で追加で出かけるか、他の用事があって出た時に（主に宅急便を受け取りに行ったり、郵便を出しに行ったり）ついでにコンビニに寄って買い足したり、ということをしています。
この療養生活で、日々に何をどのくらい食べて、ストックはどのくらい冷蔵庫に入るのか、というのがだんだん分かってきたので、買い物に行くときは、そのぎりぎりを狙う（買い過ぎないよう、足らなくならないよう、冷蔵庫に入るギリギリを）という感じになってきました。
あと、日々の生活をノートにつけているのですが（以前紹介したバイタルチェックとは別に、食事内容とか、何をやったとか書いてある）そちらに「食材リスト」を書きだすようにしてからは、さらに効率よく、食事を回せるようになってきました。
まぁどうしても「あるもので」になってしまうので、きちんとメニュー名を書けるような内容は少ないのですが。
皮膚の痛み その後
前回の外来の記事で書いた、首周りを始めとする皮膚の痛みの件、その後です。
貰って帰ったローションや、クリームをしっかり塗り、……続けること1週間ほど。効果が表れてきたのか「痛み」はほとんどなくなりました。
が、その後、数日間は、かゆみが……
最初猛烈なかゆみが出た時は「えー？ 今度はかゆみ？」と思ったのですが、考えてみたら、刺激弱い→かゆみ、刺激強い→痛み、だなぁと思い、良くなっていると信じて、ケアを続けること数日。
猛烈にかゆみが出ることもなくなり、ここ数日は相変わらずケアはしっかり行っていますし、ネックウォーマーもしっかり着けているのですが、痛みやかゆみなどの「症状」というべき感覚はしなくなってきました。
一度、突然すごいかゆくなった時に、ブツブツが少し出て、その時は思わずムヒSを塗ってしまいましたが（*1）それ以外はもらって帰った保湿剤２種類に、ワセリンを併用し、無事に今は落ち着いています。
*1）３０代の頃（なってすぐの頃から７～８年）、左手のひじから先の内側、夏場だけ強烈にかゆい湿疹が夜になると出ていました。
どうも外出した日だけだったので、紫外線が影響しているのかなぁと思うのですが、車を運転したりして日に当たる右手ではなく左だけだったんですよね。
皮膚科に行っても「掻かないように」と、効いてるのかどうか分からない軟膏を出されるだけだったのですが、ある日本当に我慢できなくて、ふと「かゆいのさえなんとかなるんなら、ムヒ効くんじゃない？」と思って塗ってみたら、なんと収まったんですよね。
しかも、昔からあるムヒSだけ。液体ムヒとか、キンカンではダメでした。
ということで、時々突発的にブツブツが出たら塗ってたので、ムヒが残ってたんです（多分、期限的には使わない方がいいやつ）
今回も、掻かずに保湿、が対応としては正しいんだろうなと思いつつ、ぎゃーってなるくらいかゆかったので、使ってしまいました。
皮膚症状 今のところまとめ
痛みは夏前くらいから、涼しい場所→暑い場所に出た時に、頭皮がぴりぴりするような痛みがあった。膝の裏の両側とか、脇の裏も、時々違和感のある痛みがあった。
９月に入り、朝晩が冷えるようになってきて（おそらく空気の乾燥もすすんだ）まずは左の後頭部、それから左の耳介の上下が痛くなる。
保湿などは自宅にあるもので対応。左は１週間程度で収まって来たが、数日して今度は右側。右の耳裏の辺りから、今度はだんだん降りてきて、耳の後ろ（主に右側）が痛くなる。
耳については「ピリピリする」「乾燥して切れそう」という感じだったのが、首になると「何か分からないけど、痛い、……痛い！！」という感じ。
かゆくなった時は、一気に発作的にかゆくなり、掻かないと収まらない（ちなみに掻いても収まらないけど、気は収まる）上に、上記のムヒ塗った時には少しブツブツっと大き目の湿疹のようなものが１～２個出て、鏡で見ても分からないんだけど、私的には子どもの頃アトピーがひどくなって湿疹になっている時のあのブツを思い出しました。
てっぺんから裂けて、汁がでるやつ。
対応は、全身をローションタイプで保湿、弱い所、と言われたところにはクリームタイプを重ねづけ。首などが「すごく痛い」「すごくかゆい」という時にはローション重ねづけの、クリームタイプを塗って、さらにワセリンで蓋をする作戦。
このワセリンのふたは、意外と良かった気がします。寝る前にこれをして、ネックウォーマーつけて寝たら、朝は大体しっかり落ち着いていた。今は首もローションタイプ+クリームタイプだけにしています。
また、左右の鎖骨の上下が少し痛かったのですが、これはローションタイプの重ねづけをしていたら３日くらいでおちついてきました。
無印カレー
タイトル画像は今日のお昼。ジャスミンライスが食べたくなり、炊いていたら香りで「やっぱカレーだな」という気分になってきて（当初はあまり何も考えてなかった。鶏肉があったので、チキンライスでもするかなー、とか思っていた）無印のレトルト。
何がいいって、小さいサイズがあるのがいいですよね。
今あまり体を動かさない（カロリー消費しない）ので、ごはんもあまりガツガツは食べないので、この小さいサイズが、きちんとラインナップされているのがありがたいです。
ということで、ここしばらくのお話でした。
来週の日曜日はいよいよ試験です。前日には試験地に入り、試験の翌日には気分転換して帰ってくる予定です。退院後初めての外泊、しかもイベントづくし。
無理のないスケジュールを組んでいるつもりですが、無事に済みますように！
そしてその１週間後にはすぐにもう一つの試験が迫っているという……
いや、ここで弱音を吐いても仕方ないのですが。
過去問は、悪くないくらいに出来ているので、追い込んで行こうと思います。
本日もお読みいただきましてありがとうございます。
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骨髄線維症と診断されたあなたへ
２０２０年１２月３日、骨髄線維症の治療として、造血幹細胞移植を行いました。１月末に退院し、現在自宅療養中です。
この、あまり知られていない病気（難病指定されています）と、怖いイメージのある造血幹細胞移植について、少しでも同じ病気の方の参考になれば、という思いと、慢性の難病であるがために不安で過ごした、以前の日々、やったこと、それから移植の全体像について、などnoteにてまとめました。骨髄線維症の方はもちろん、慢性疾患の方とか、稀な病気の方などが闘病について考えるきっかけになると思います。
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如月 ローズ文章も書く、ソムリエ料理研究家
岡山県のスーパーマーケットで販促のお仕事をしています。社内での講師を中心に酒と食の楽しさをお伝えしています。
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