5年のLTFUで卒業(?)

本日、LTFUで岡山大学病院へ行ってきました。

朝が早いので、今回は連休をもらい、前日は倉敷へ。そのお話はまた今度。タイトル画像はその時の写真です。

5年ということで区切り

そろそろかなぁと思っていたのですが、ひとまずLTFUは卒業、という形になりました。

本日も朝から採血、胸部レントゲン、心エコー、歯科、眼科、婦人科、心電図、呼吸器(検査)と盛りだくさん。特に心エコーと眼科が大変待つことになり、検査が終わって診察待ちになったのは13時でした。おなか空いた……

とはいえ、何度も「採血が……」と書いていた、あの採血が、新しい方法になっており、受付順ではなく、診察予約順になっていました。ということで、待ち時間15分くらいでしたよ!

いつもでしたら、採血の順番だけ取って、胸部レントゲンとか呼吸器を回って帰ってきて採血、だったと思うのですが、そちらが「この待ち人数だったら、待っておこう」という感じ。

この一年のあれこれ

でも一年あると、本当にいろんなことがありましたね。

看護師さんに「どうですか」「元気なんですけど、年のせいかいろいろありすぎて……」「?」という感じでした。とりあえず、会社の検診で肺に注記がついたのとか(左肺下肺線状索状影 というコメントが入っていた)、咳が止まらなくなった件、網膜変性と検診で言われた件、左耳が難聴になった件、あとこの前少し心臓痛くなった(一年以上ぶり?)のと、最近ひざ下と肩裏がかゆくなってるのと……

うん、いっぱいあるね!!!!!!

でも全体的には「慢性GVHDと言えるほどのものもないので、血液検査も安定していますし、ひとまずLTFUは卒業ということで」ということになりました(パンパカパーン!)

先生が異動してた

で、最後に岡大で見てもらったときに「次はLTFUの時に顔出して」と言われ、診察予約が入っていたのですが、移植前からお世話になっていた(移植中は外来主治医と書いていた)M先生がいなくなって、あたらしい先生になりました。

若いナン……ごほん、親しみやすい感じの先生です。感じとしては循環器の口頭試問の先生をナン……柔らかくした感じの先生です(あくまでもタイプとして。口頭試問はされていません)

なんかアプリ(診察のアプリ)に知らない名前が載ってるなと思ってたんですよ。てっきりLTFUの先生が変わったのかと思ったら、まさかのM先生が異動でした。

ということを考えてたら気づいたのですが、今の津山中央の先生もM先生だし、M先生の前もM先生でした。3代(?)続けてM。で、さらに入院の主治医はK先生だったのですが、こんどの若い先生もK先生(別人)だし、LTFUの先生もK先生だし、直前のマルクをやってくださったのもK先生だったことに気づきました。いや、どうでもいい話ですが、偏ってるなぁって……

M先生は名前で調べたらいいお話で異動になってるようですので、寂しいですがお喜び申し上げます。

で、その若いナン……気さくなK先生曰く、呼吸器が何年か経って急に悪化する例もある、とのことで、LTFUは卒業でいいけど、年に一回来ない? と言われたので、お願いしました。

まぁ時間がLTFUほど早くなければ、岡山に通うくらいは(今の環境である限り)そんなに負担でもないですし、休み取れるなら今回みたいに前泊で遊んでもいいし、ということで、来年からはLTFUは卒業だけど、年に一回通院することになりました。

血液検査などは津山でずっとやるので、それ以外に先生の気になる項目と、した方がいいんじゃない? という項目が出来ればそれも、ということで、胸部X線と呼吸器の予約を取っていただき、本日の病院は終わりました。

倉敷のホテル出たのが7時半、家に到着したら5時半……仕事より時間かかってる……

でもまぁ一区切り、ということで、とりあえずお疲れさまでした、私。

本日もお読みいただきましてありがとうございます。

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如月 ローズ
書くの大好きソムリエ&料理研究家。文章長め、肴多し。
現在岡山県のスーパーマーケットでシステムのお仕事をしています。
※(2019年11月より骨髄線維症治療に伴う造血幹細胞移植のため休職、2021年春仕事に復帰しました)
*家飲みを、もっと美味しく簡単に*
毎日の食をもっと充実させたい、あるいはさせたいと思っているけれど、イマイチ充実しない……そんな思いを抱いていませんか? そんな日々を、ちょっとしたアイディアや情報をご提案することで、ストレスなく、もっと楽しく快適に過ごしていただきたい、そんな思いで運営しています。

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骨髄線維症と診断されたあなたへ

2019年12月3日、骨髄線維症の治療として、造血幹細胞移植を行いました。1月末に退院し、2021年4月、仕事に復帰しました。

この、あまり知られていない病気(難病指定されています)と、怖いイメージのある造血幹細胞移植について、少しでも同じ病気の方の参考になれば、という思いと、慢性の難病であるがために不安で過ごした、以前の日々、やったこと、それから移植の全体像について、などnoteにてまとめました。骨髄線維症の方はもちろん、慢性疾患の方とか、稀な病気の方などが闘病について考えるきっかけになると思います。
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