大変ご無沙汰の更新です。
ま、更新ないってことは、無事だったということで。
治験のことは少し書いていましたが、なんせ高い薬なので、QOLを上げるために飲む薬が、薬価のためにQOLを下げるというのは嫌だ、ということで、粘っていました。
が、この４月。脾臓は２２ｃｍまで大きくなっており、実感的にも厳しいこと、ヘモグロビン値は8を超えることがほぼなくなり、そのあたりを鑑みて、先生より「そろそろ覚悟を決めましょう」との話がありました。
で、先日。
以前と同じ、ジャカビ錠です。
先生と話していたときは、朝晩２錠かと思ったんですが、朝晩１錠の一日で2錠が処方されていました。
以前貧血になったときは、最初朝晩３錠からスタートだったので、３分の１。
まぁでもヘモグロビンが治験の時より少ないので、このくらいで様子を見ようということなのだと思います（と薬局の方に言われました）
大分脾臓が大きくなっているため、長丁場で考えてください、とは言われていたので（４月）ぼちばち、体と向き合いながらやっていきます。
ちなみに薬代は２１日分で４万ほどです。
慣れてきて期間多めに出してもらえるようになれば、高額療養費制度で、実質の負担は少なくなるかもですが、今くらいだと、結構負担ですね。