今日のONSAYA

ジャカビ追加の話は延期

本日、岡大病院の日でした。前回のこのカテゴリの記事では「ジャカビ増やすかも」という話が出たと書いたのですが、今日の検査で、さらにヘモグロビンが下がって、6.9。 先生からも「何かあった?」と訊かれる始末です。が、まったく心当たりはなく「疲れてると血液って減るんでしょうか?」「暑いと減ります?(笑)」などあれこれ、疑問に思ったことを聞きつつ話をしたのですが、結...

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岡大病院のスタバ

ジャカビを増やすかも知れない話

本日、病院の日でした。5週ごとに通い続け、ジャカビは相変わらず2日に1錠飲んでます。 今回は月の巡りの関係で、Hbが最悪なタイミングでの病院だったので、多分下がってるだろうな~ と思ったら、やっぱりというか案の定というか、だよね~ ということで7.1まで下がっていました。 先生も「月の巡りの関係くらいしかないかなと思うくらい急に下がっていたので、少しびっくり...

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ジャカビ再開から半年近く

数字が復活してきました。 飲み始めた直後は一時期ヘモグロビンが6.8まで下がったのですが、昨日の検査で8.1まで復活。8台まで戻ったのは本当に久しぶりです。 仕事が異動になり、毎日比較的ストレスが少なく過ごせているのもいいのかなと思ったりもしています。   現在、二日に一錠ずつ。飲み忘れそうなペースですが、いただいた薬袋に「飲まないといけない日」を...

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つれづれ内 骨髄繊維症のこと の記事について

つれづれ内、骨髄繊維症のこと の記事につきましては、この記事より以前の記事はYahoo!ブログにて書き溜めていたものをこちらに移したものとなります。 この病気になって、若い人の発症が少ないこともあり、情報の少なさが一番不安を掻き立てたため、誰かの力になれれば、と思い、経緯をつづったものになります。 今後につきましては、並行して記事を投稿していく予定でいます。...

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ジャカビ、再開しました

30日に病院の日だったのですが、棚卸、月初業務、大阪二日間と来て、なかなか書けませんでしたが、無事ジャカビ再開しました。 今度は二日で一錠。前回の4分の1です。 今回のHbが7.9まで上がっていて、しかも月の巡りでいわゆる最悪コンディションだったはずなのにそこまで上がっていたので、私から「再開したいです」といいました。 少しまた脾臓が腫れてきた感じもありまし...

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投薬その後

3週間ジャカビを続け、その後下がり過ぎたので休薬。 その後一か月後に病院に行ったらもっと下がってたので、薬の力すごいなぁと驚いていたのですが、さらに驚愕の事実発覚。 休薬後、一か月後の病院の間に健康診断があり、その結果が出ました。 休薬時、Hbが6.6、その一か月後に6.2だったのですが、なんとその間にあった健康診断では5.5でした。 たぶんこの時が一番下が...

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一か月ぶりの

さて、本日、8月に休薬してからの、一か月(とちょっと)ぶりの病院でした。 今回から先生が代わり、今日は初めての先生。 ちょっと(いや、かなり?)ドキドキしながらだったのですが、やさしそうですし、話もすごくわかってくださるというか、聞いてくださるし、安心でした。 新しい先生にも、ちゃんとお任せして病気と向き合っていきたいと思います。 さて数字ですが、前回ヘモグ...

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休薬……

さて、投薬始めて3週間。 いきなり休薬になってしまいました。 ヘモグロビン6.6まで下がっているとのこと。 一か月、様子を見ます。 脾臓はこの前の記事で書いたように、結構小さくなった(一回り?くらい)のですが、貧血が思ってたより進行してたな~~ 採血の時の色みたら、そんなに変わってないかなと思ったのですが、結構貧血になっていたようです。 まぁお盆は店舗の応援...

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2週間経過しました

Yahooブログのマイページ、デザイン変わりました? なんか、こんなだったかな~とか思いながら、まぁ……いいんですけど(笑) さて、3週間分出してもらったジャカビ錠。朝晩ちゃんと飲んでいます。 感触(主観)だけど、感じを書いておきますね。 1)最初の3日目か4日目くらいに、お腹が楽になった。 4月の時点でも結構、7月の時点でははっきりと、脾臓が負担になってい...

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投薬治療はじめました

大変ご無沙汰の更新です。 ま、更新ないってことは、無事だったということで。 治験のことは少し書いていましたが、なんせ高い薬なので、QOLを上げるために飲む薬が、薬価のためにQOLを下げるというのは嫌だ、ということで、粘っていました。 が、この4月。脾臓は22cmまで大きくなっており、実感的にも厳しいこと、ヘモグロビン値は8を超えることがほぼなくなり、そのあた...

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