骨髄線維症のこと

輸血に意外に時間がかかり、帰ってきたら8時前……

本日、2週間ぶりの病院の日でした。来週には仕事で山場が来ること、前回から薬の量を増やしたこともあり、通常の3週間のサイクルを、2週間にしてもらいました(あ、前回は輸血しなくても大丈夫だった、という加減もあります)

今回は、筋肉痛も出てるし、息が切れることも増えてきたので、来週のこともあるから、輸血かな~ と思ってました。
Hbは6.8、ということで、平常時だったら「頑張ってみる?」という数字ではありましたが(個人的目安としては6の前半がラインだと思ってる)輸血してもらうことに。

珍しく針が一回で入らなかったり、1時間ほど待つことになっていたのでお茶していて、1時間で上がったら、そこからさらに少し待ったり、さらにいつもよりゆっくり? なペースだったりということで、終わったら5時になっていました。

そこからお会計、津山に戻り、イオン薬局に薬を取りに行き、ついでに冷蔵庫もかなり在庫が減っていたので買い物に寄り……していたら、帰ったら8時前になっていました。

そこから、洗濯して、夕食。……ぜんぜん休日感なしです。

まぁでも、今日は昼食時、それから輸血の血液到着待ちの時間は、机のある所であれこれ書いたり出来たから良かったかな。

写真はランチのONSAYAのジャガイモのオープンサンド? トースト?

パンの上には、スライスしたジャガイモ、レッドチェダーと(多分)モッツァレラチーズ、細切りのベーコンが載ってトーストしてあります。

飲み物はアイスのカフェラテに。

輸血した分、多分体は元気なはずなのですが、なんとなく疲れた部分もあるので、本日の片づけをしたら、早めに寝ようと思います。

本日もお読みいただきましてありがとうございます。

如月 ローズ 文章も書く、ソムリエ料理研究家 岡山県のスーパーマーケットで販促のお仕事をしています。社内での講師を中心に酒と食の楽しさをお伝えしています。 *家飲みを、もっと美味しく簡単に* 毎日の食をもっと充実させたい、あるいはさせたいと思っているけれど、イマイチ充実しない……そんな思いを抱いていませんか? そんな日々を、ちょっとしたアイディアや情報をご提案することで、ストレスなく、もっと楽しく快適に過ごしていただきたい、そんな思いで運営しています。  Instagram @febroses noteでも発信中 如月ローズ https://note.mu/febroses
如月ローズ

ソムリエ&フードコーディネーター(検定3級) 現在岡山県のスーパーマーケットで販促のお仕事をしています。 *お酒と料理で豊かな食を このサイトは、毎日の食をもっと充実させたい、あるいはさせたいと思っているけれど、イマイチ充実しない……そんな思いを抱いている方に、ちょっとしたアイディアや情報をご提案することで、ストレスなく幸せな食生活、――ひいては幸せな毎日を過ごしていただきたい、そんな思いで運営しています。

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  • ローズさん始めまして。
    20代でET→40代でMFになりました、MF歴4年の者です。
    一昨年からジャカビを飲んだり止めたりしてます。
    今年の3月にジャカビ再開し、朝晩で一錠ずつ飲んでます。
    現在ヘモグロビン下降中で5~6台をウロウロしてます。
    貧血の息切れ、筋肉痛本当につらいですよね!
    輸血も2年目に入り、フェリチンは1500超えです。ジャドニュ飲んでます。
    ローズさんはまだ大丈夫ですか?

    マルクの記事も拝見しました。私もスッゴく痛くて嫌いですが、たまーに腕が良い?先生に当たると思ったほどではなかったり、、。
    先生の腕にもよるのかもしれませんね。でも、だいっ嫌いですが。

    暑くなりますのでローズさんもお身体お大事に。
    お料理の写真も素敵ですね。
    ブログ楽しみに拝見させていただきます(^-^)

    • 熊猫さん
      コメントありがとうございます。同じような経歴ですね。

      最近はジャカビの効きが若干悪くなってきた感じがあり、移植も視野に入れて増量中です。
      マルクは、いっつも痛いんですが、そんなに頻繁にしておらず、先生も常に別々なので
      その度に「大げさなんじゃないの?」みたいな反応をされるのが若干不服ですね。

      劇的なQOLの低下というのは、まずまず押さえられているので、難病とはいえラッキーな方なのかな
      と、思うようにしていますが、貧血時はやっぱりしんどいですよね。

      熱は出ないですか?
      私はこの時期、どうしても熱が上がり気味になるので、勝負のシーズンです。
      お互いに頑張って過ごしていきましょう。

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