本日、2週間ぶりの病院の日でした。来週には仕事で山場が来ること、前回から薬の量を増やしたこともあり、通常の3週間のサイクルを、2週間にしてもらいました(あ、前回は輸血しなくても大丈夫だった、という加減もあります)
今回は、筋肉痛も出てるし、息が切れることも増えてきたので、来週のこともあるから、輸血かな~ と思ってました。
Hbは6.8、ということで、平常時だったら「頑張ってみる?」という数字ではありましたが(個人的目安としては6の前半がラインだと思ってる)輸血してもらうことに。
珍しく針が一回で入らなかったり、1時間ほど待つことになっていたのでお茶していて、1時間で上がったら、そこからさらに少し待ったり、さらにいつもよりゆっくり? なペースだったりということで、終わったら5時になっていました。
そこからお会計、津山に戻り、イオン薬局に薬を取りに行き、ついでに冷蔵庫もかなり在庫が減っていたので買い物に寄り……していたら、帰ったら8時前になっていました。
そこから、洗濯して、夕食。……ぜんぜん休日感なしです。
まぁでも、今日は昼食時、それから輸血の血液到着待ちの時間は、机のある所であれこれ書いたり出来たから良かったかな。
写真はランチのONSAYAのジャガイモのオープンサンド? トースト?
パンの上には、スライスしたジャガイモ、レッドチェダーと(多分)モッツァレラチーズ、細切りのベーコンが載ってトーストしてあります。
飲み物はアイスのカフェラテに。
輸血した分、多分体は元気なはずなのですが、なんとなく疲れた部分もあるので、本日の片づけをしたら、早めに寝ようと思います。
本日もお読みいただきましてありがとうございます。
コメント
ローズさん始めまして。
20代でET→40代でMFになりました、MF歴4年の者です。
一昨年からジャカビを飲んだり止めたりしてます。
今年の3月にジャカビ再開し、朝晩で一錠ずつ飲んでます。
現在ヘモグロビン下降中で5~6台をウロウロしてます。
貧血の息切れ、筋肉痛本当につらいですよね!
輸血も2年目に入り、フェリチンは1500超えです。ジャドニュ飲んでます。
ローズさんはまだ大丈夫ですか?
マルクの記事も拝見しました。私もスッゴく痛くて嫌いですが、たまーに腕が良い?先生に当たると思ったほどではなかったり、、。
先生の腕にもよるのかもしれませんね。でも、だいっ嫌いですが。
暑くなりますのでローズさんもお身体お大事に。
お料理の写真も素敵ですね。
ブログ楽しみに拝見させていただきます(^-^)
熊猫さん
コメントありがとうございます。同じような経歴ですね。
最近はジャカビの効きが若干悪くなってきた感じがあり、移植も視野に入れて増量中です。
マルクは、いっつも痛いんですが、そんなに頻繁にしておらず、先生も常に別々なので
その度に「大げさなんじゃないの?」みたいな反応をされるのが若干不服ですね。
劇的なQOLの低下というのは、まずまず押さえられているので、難病とはいえラッキーな方なのかな
と、思うようにしていますが、貧血時はやっぱりしんどいですよね。
熱は出ないですか?
私はこの時期、どうしても熱が上がり気味になるので、勝負のシーズンです。
お互いに頑張って過ごしていきましょう。