世の中は3連休の最中ですね。皆様はいかがお過ごしでしょうか?
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相変わらずお腹の不調に苦しめられています
もうね、そのまんま。お腹、痛いです。特に胃。なんとなく重く、何かを食べるとしくしくと痛み、稀にキリキリと痛い(こうなると、胃薬の注射をしてもらいます)
原因らしき原因がイマイチ分からないのがいやな感じですが、やれることはやっているので、仕方ないですね。
で、この痛みもあり、日中割とぼーっとしている時間も多いし、あと最近は昼に少し昼寝をしています。寝ている間は痛くないし、時間も経つしで、一石二鳥なんですよね……
最初のうちは夜寝れなくなるんじゃないかと心配だったのですが、夜も割とちゃんとぐっすり眠れるのが不思議と言えば不思議です。
っていうか、今日に至っては、二度寝をしてしまい、朝食前の血液検査をする時間までぐっすり寝ており、さすがに起こされました。
(しんどかったら寝てて大丈夫ですよ、と言われたのですが、しんどくて寝ていたわけではなく、普通に寝過ごしただけなので、素直に起きました)
夜中に二度目を覚ましたとは言え、どちらもそのまま再び眠ったわけで、どっちかというと寝すぎじゃないのという感じです。
筋肉痛が治らない話
と、赤血球が上がりきらない(7~8の間をうろうろしている)こともあるのか、動き回って筋肉痛が出ると、それがなかなか治らない、という状態が続いています。
リハビリで、バイクを漕いだりして足がだるくなっても、それもなかなか治りにくい。
買物で売店に歩いて行って、それで足が疲れても、それもなかなか治りにくい。ということでこれはこれで、若干のQOLの低下を感じないでもない、という感じです。
とはいえ、運動はしなければあっという間に筋肉が落ちるのは実感しているので、早く退院およびその後のまともな生活に戻りたいと思えば、この体に鞭打つしかないんですよね。
病気のこととか、まとめ始めました
で、ここ数日、やっぱりまとめたいなと思いはじめ、線維症のこととか、まとめ始めています。線維症のことと、移植のことは別々に、うまくまとまったらどこかに上げようと思っています。
このブログの骨髄線維症のことのカテゴリーを見てもらえれば時系列では分かるけど、それも大変だし、ちょっと関係ない話とか、別に知らなくてもいい話も紛れ込んでくるだろうし、となると「若くて骨髄線維症と告知された方」「一人なんだけど移植を勧められている方」への何かをまとめるのって、要るんじゃないかなって。
このブログだと、ネットに公開する性質上書けないこともあったりするので、noteなんかを使って、限定のものにしようと思っています。その分、より詳しく、患者の立場になった人が必要な情報が書けるんじゃないかなとも思うので。
分量はどちらも本一冊程度をもくろんでいます(線維症の方が少ないと思いますが)
とはいえ、まだ書き始めたばかり。アップするのは退院して、少し経ってからになると思いますが出来ることをして行こうと思います。
そんな感じのここ数日。とりあえずお腹をなんとかしたい。
本日もお読みいただきましてありがとうございます。
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文章も書く、ソムリエ料理研究家
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