DAY344の外来と五右衛門のパスタ

五右衛門ランチ

試験も終わったら、しばらくはのんびり本を読んだりして過ごすぞーなんて思ってましたが、でもって、確かに本は試験前よりは読めている……気がするのですが、なんかあわただしいのは、なぜ。

火曜日はダスキンさん

今週は、火曜日にダスキンさん、水曜日が6週ぶりの外来で、まぁそれもあるんですよね。月の中で「予定と言える予定」って、今この二つしかないのに、その二つが同じ週でかぶっているので。

日曜日には、少し歩こうと思って帝釈峡に行ってきたり(今書こうと思ってるのが終わったら書く)、月曜日は筋肉痛と疲労で一日結構ぐったりで、火曜日ダスキンさん、水曜外来で今日、だから、まぁこんなものですね。

ダスキンさん、それ自体は1時間半くらいなのですが、一日の真ん中(13:30~)なのと、やっぱり埃を取ってもらう都合上、あまりいろんなものを投げ出していると、掃除も困るだろうなぁと思うので、ちょっと本を片づけたり(棚に戻せるものは戻し、入れられるものは入れる)したりして、終わってからは宅急便が来る予定になっていたのを待っていたりして、一日が終わってしまいました。

6週間ぶりの外来

ということで、翌水曜日は外来。

こまごまとした内容はあらかじめノートにまとめておき、体調管理表(日々バイタルを入力しているエクセル)は、朝のチェックをして印刷し、……と思ってたら紙が切れてたりはしましたが、まぁ順調に進みました。

数字の方は、血小板が、まだLがついているものの(あと、3!!)まずまずで、肝臓が少しアレなのと、腎臓がよくない。ということで、引き続きネオーラルの減量。ここのところ、6週間で通っているのですが、外来の度毎にちょっとずつ薬を減らして行っています。

まぁでも、大きなトラブルは起こってないし、腎臓は副作用も大きいらしいので、そこをまずは減らして行かないと、ということなのだと思います。
それと、一日3錠(朝昼晩)飲んでた整腸剤が
「これ要る?」
「どうでしょう」

という会話の元に、なくなりました。これで昼食後と夕食後は一種類ずつに。
皮膚対策の保湿剤は、前回の記事で書いたものの使用量が大体分かったので、それに合わせて増減してもらい、引き続き続けることに(クリームタイプが足りなくなり、ローションタイプは少し余った)

昨日は、6週間ぶりに外来でした。大分余裕を持って過ごした……気分だったのですが、帰ってきてから一息つくと、やっぱり20時を過ぎ、こんなもの...

次回はLTFU(長期フォローアップ)外来

次回は、いつもの外来は従来通り、6週間後なのですが、その1週前にLTFU外来、というのがあります。本来は半年(6ヶ月)であるはずだったのですが、コロナの影響もあり「うーん、今回は飛ばしましょう」といういきさつで飛んでしまったアレです。

でもそれがある、ということは、まもなく一年ということでもあり。
来週は、入院からちょうど一年になりますので(ボジョレーのパンフレット見て気づいた)昨年の今頃は、最後の引継ぎと、家の中の片づけをしていた頃なんですね。

あ、あと島根で山に登れたころかな……

今日の外来で「ワクチンの再接種って、どんな予定で考えておけばいいですか?*」って聞いたらLTFUでの数字とか見て、検討することになると思うけど、まぁまだ免疫抑制剤大分飲んでるので、結構先になると思ってて、ということでした。

*)免疫は、移植で全部リセットされるため、こどもの頃に打ったりした各種のワクチン免疫は全部ゼロになっています。その為、色々なワクチンのうち、打った方がいいものは随時「自腹」で打ち直していくことになります。

ランチは岡山イオンの五右衛門で

病院はそこまで混んでなくて、割と待ち時間も短かったため、終了後、岡山イオンでランチ。そういえば前回も結局パスタ食べたな、と思ったけど、結局五右衛門のハーフアンドハーフをお昼にいただきました。

Mセット、パスタ2種類とスープ付き。パスタは明太子と辛子高菜の博多風と、紅ズワイガニと海老と本カラスミのアーリオオーリオペペロンチーノ(タイトル画像がその写真)
博多風、っていうのはどんなのかな? と思っていたら、ベーコンも入っているバター風味のパスタでした。バターと辛子高菜の組み合わせも結構美味しいですね。

ペペロンチーノの方はかなりガーリックの効いた味わい。
パスタは細めですがしっかりアルデンテで、久しぶりの「硬め」のパスタだったので最初はちょっと違和感でしたが(今の生活で、どっちかというとやわらかめで食べるようにしているので)後半にはすっかり慣れて「やっぱこのくらいよねー」みたいな感じになりました。

ランチの後は、ハンズと無印で必要なものだけ買って、津山へ。ここもいつもより早かったので、家には6時過ぎには到着しました。

今朝起きたら、太ももが筋肉痛になっており、動いていないことを痛感したので、今週はもう少し動き回れるといいなぁと思っています。
本日もお読みいただきましてありがとうございます。

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骨髄線維症と診断されたあなたへ

2020年12月3日、骨髄線維症の治療として、造血幹細胞移植を行いました。1月末に退院し、現在自宅療養中です。

この、あまり知られていない病気(難病指定されています)と、怖いイメージのある造血幹細胞移植について、少しでも同じ病気の方の参考になれば、という思いと、慢性の難病であるがために不安で過ごした、以前の日々、やったこと、それから移植の全体像について、などnoteにてまとめました。骨髄線維症の方はもちろん、慢性疾患の方とか、稀な病気の方などが闘病について考えるきっかけになると思います。
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アバター如月 ローズ
文章も書く、ソムリエ料理研究家
岡山県のスーパーマーケットで販促のお仕事をしています。社内での講師を中心に酒と食の楽しさをお伝えしています。
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