昨日は、6週間ぶりに外来でした。
大分余裕を持って過ごした……気分だったのですが、帰ってきてから一息つくと、やっぱり２０時を過ぎ、こんなものだなぁ、とあらためて。
コンテンツ
皮膚の痛み
今回のトピックは、やっぱりこれですね。この前のブログでも書いた、皮膚がぴりぴり、ヒリヒリする痛み。
ここ一ヶ月くらい、順番にこんな風に痛くなるんです、と説明したら、案の定、移植の皮膚症状（GVHD）的なもので、「まぁ、あるあるですよ」ということでした。やっぱりー。
でも、私の場合、まだ目に見えるほどにはなってないし、それが保湿しっかりしてもどうしようもないくらい痛いとか、乾燥が進んでバリバリになったり、切れたりしたら、ステロイドの外用薬なんかも使って行かないといけないけど、まぁ、今の段階（状態）だったら、とりあえず
「保湿」
ということでした。
ひどくなりやすい個所
私の場合、まず頭皮、で、耳の後ろ、耳の上下（ここまでは左側）、で治ったと思ったら少しして今度は右耳の後ろ、首筋、そして今鎖骨周り……と来ているのですが、それも「あー、大体、そういう所ですねぇ。典型」ということでした。
先生の説明によると、例えば耳の上下（耳をふさいで「餃子」ってやるときの、両端、っていう言い方で分かるかな？）みたいな、硬い皮膚とやわらかい皮膚がちょうどぶつかる所がなりやすいのだそうです。
耳の上下がそうなので、アトピーになりやすい所、って思ったらいいですか？ と聞いたら「そうそう」とのこと。
すなわち、耳の上下、目じり、唇の両端、体だとひじ、ひざの関節の両端、脇の裏、女性だとデリケートゾーンの左右の谷間、……脇の裏っていうのは、手を上に上げて、反対の手で脇をつかんだ時、親指が脇の真ん中になると思うんですが、その時に中指とか薬指とかが当たってる所。春から、脇の裏はどうも違和感があったので、これまた「やっぱりー」って感じ。
それと、ひじ、ひざの両端は、これも「そういえば時々ひりひりしていたなぁ」と。言われてみれば「心当たりありあり」で（ひざの両端は、むくみ取りの着圧ソックスの履き口がきついのかなぁ、と思っていた）
ちなみに、目じりと唇は「乾燥するな」と思っていたので、日常のスキンケアは思いっきりモイスチャータイプをしっかり使っていたので、あんまり自覚症状はありませんでした。
あ、あと先生が言ってたのは、男性だと、カッターシャツの襟がこすれて、くびがなりやすいとか。女性も、首はどうしても胴体と違って服とかの「ガード」がないので、紫外線も浴びやすいし、乾燥もしやすいので、症状が出やすいそうです。それだ。
実は、ちょっと前にネックウォーマー付けてる（夜は冷え対策で付けていた）と痛みがひどくなりにくいことに気づいて、今、昼間もネックウォーマーをしてるんです（もちろん、診察時も付けていた）
「あ、それは当たり。いいですね」とほめてもらいました。わーい、初めて合ってた！（かな？）
ネックウォーマーは以前にお世話になった「Casual Box」さんのこれ↓
 | 価格:2,310円 |
ネックウォーマーとしてはちょっと高いかな、と思ったんですが、帽子を買ったときに「肌触り」「扱いやすさ」「対応の早さ」は信頼してたので、ネックウォーマーもこちらにしました。
これ、本当にやわらかく（しなやか、なめらか）て、気持ちいいんです。すりすりしたいくらい。大事に使おう、と思います。
とにかく保湿
ということで、ネックウォーマーはともかく、保湿をしなきゃ、ということで、保湿剤を出してもらうことに。いきなり「ローションとクリームあるけどどっちがいい？」と言われたのですが、判断できなかったので、両方出していただきました。
ローションタイプって、乳液みたいなのかと思ったら、本当にさらっさらの透明の液体で、ちょっとびっくりしました。でもちゃんと効いてるっぽい。
ちゃんと付けてる！ って気がするのはやっぱりクリームタイプかな……
薬剤師さんにも相談したんですが、やっぱり「夏場はローションタイプ、冬場はクリームタイプが多いかなってくらいですけど、好みですねぇ」ということでした。個人的には併用したい。
だばーっと広く塗る分にはローションタイプがいいけど、ここ！ って決めて塗るんなら、クリームタイプの方がいいと思うの。
その他
で、明け方冷えたら喉をやられたりするので、そのとき用のトローチも出してもらい。乾燥が進んでる、ということで、目も気をつけてと言われたので、その流れで目薬も出してもらい。
免疫抑制剤は、少し減りました。
後は、残り（自宅療養は３月いっぱいのつもりで考えているので）半年で、どんな感じで生活変わっていくかとか、免疫抑制剤、減らしていくスケジュール感とか（もちろん、途中でGVHDがひどくなったりしたら、予定は未定になるんですが、一応聞いておきたかった）聞いたりして、診察は終わりました。
あと、トピックとしては、３ヶ月分の傷病手当金の証明をお願いしたり。９月末日なので、９月分までお願いできますか、と聞いたら、いいですよ、ということだったので、今回は３ヶ月分が通常よりはやく行けそうです（助かる！）
イオンでお買い物
スケジュール帳、昨年と同じトラベラーズノートと、自宅用は星ダイアリーの二本立てに戻すことに決めていて、昨日が星ダイアリーの発売日だったので、岡山イオンの私の部屋に寄って、セット買いをしてきました。
ちらっと見えているのは、セット買いのプレゼントのおみくじカード。吉だったのですが、内容がすごく嬉しいことが書いてあったので、私的には大吉です。
色も全体的にブルーっぽい感じだったので、そこもお気に入りです。まだゆっくり読めていないので、今晩辺り、ゆっくり見ようかな、と思っています。
タイトル写真はその後、どうしてもお腹が空いて食べてしまったボロネーゼのスパゲティ。
１１時半くらいにスタバでホットサンド食べちゃって、いわゆる「お昼時」にはお腹が空かなかったので、まぁあれでお昼でいいや、と思ってたら、帰る間際にすごくお腹が空いてしまい、結局食べちゃいました。
帰ってからは案の定、再びお腹が空かなくて、豆腐とめかぶだけ食べて一日終了。ほとんど野菜を食べない日でしたが、思ったより体調は変わってないので、多分良いのでしょう（その分、今日は多めに食べている）
そんな感じの外来の一日でした。
本日もお読みいただきましてありがとうございます。
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骨髄線維症と診断されたあなたへ
２０２０年１２月３日、骨髄線維症の治療として、造血幹細胞移植を行いました。１月末に退院し、現在自宅療養中です。
この、あまり知られていない病気（難病指定されています）と、怖いイメージのある造血幹細胞移植について、少しでも同じ病気の方の参考になれば、という思いと、慢性の難病であるがために不安で過ごした、以前の日々、やったこと、それから移植の全体像について、などnoteにてまとめました。骨髄線維症の方はもちろん、慢性疾患の方とか、稀な病気の方などが闘病について考えるきっかけになると思います。
詳しくはこちら↓
如月 ローズ文章も書く、ソムリエ料理研究家
岡山県のスーパーマーケットで販促のお仕事をしています。社内での講師を中心に酒と食の楽しさをお伝えしています。
＊家飲みを、もっと美味しく簡単に＊
毎日の食をもっと充実させたい、あるいはさせたいと思っているけれど、イマイチ充実しない……そんな思いを抱いていませんか？ そんな日々を、ちょっとしたアイディアや情報をご提案することで、ストレスなく、もっと楽しく快適に過ごしていただきたい、そんな思いで運営しています。
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