先日の記事で書いたように、７月の上旬に一旦「今回は見送りで」と書いた治験ですが、その後再びTELがあり、予定しようとしていた人が条件が合わなくて、やめになったとのこと。
どうですか、と聞かれたので「色々考えてたのですが、細かい説明を聞かないと、やっぱり決められるものではないなと思いまして」と返事をし、「それもそうだよね」ということで、７月３１日、聞きに行ってきました。
私の仕事はシフト制で、主治医は木曜日しかダメ。ということで、こんなに遅れてしまったわけですが……
なんていうか、ま、良かったかなと。考える時間を十分持てたこともだし（説明を聞かないと分からないのはもちろんですが、その前提として「何を聞きたいか」を考える時間も要るなぁ、と）、なんとその間に日本でも認可が下りて、結局私の今回の治験は「認可後治験」という形に……
守秘義務とか言われなかったのですが、一応今の時点では詳細の情報は伏せておきますね。
（市販が始まれば、また改めてきちんと書きます）
ということで、私が考えた色々な「疑問」および今回の件の「答え」をまとめておきます。
①通院頻度はどうなりますか
１）最初の検査→ 認定（治験開始） から後は、最初は２週間に一回通院。１４日、１４日よ通った後は一ヶ月に一回。
②どのくらいの期間？
２）治験自体は半年。その後は保険診療の対象になります。
③生活に制限はかかりますか？
３）若干。ただしそんなに激しい制約ではない。とのこと。内容は私的にひっかかるのは「グレープフルーツ、ダイダイ、ブンタン、スターフルーツを食べてはいけない」くらいのことでした。他にも人によっては「え？ だめなの？」というものがあるかも知れませんが、私にはその習慣はなかったので、大丈夫でした。
と言う所が大きい所かな～。
一応一回の通院につき、若干の手当てが出て（通院に時間も費用もかかるので、それの穴埋め的な/ただし雑収入になるので確定申告がちょっとめんどいｗｗ）、薬代自体は無料になる、ということ、逆に制限と言えるほどの制限はなかったこと、副作用はもちろんあるんだけど、比率も私が思ったより少なそうだし（ま、それがまだデータとして少ないから信用性が少ないゆえの治験なので、高かろうが低かろうが、そこをどうせ丸呑みには出来ない）……
で、主治医曰く
「治験の話がなくても、認可が下りて、市販されるようになれば多分勧めていたと思いますとのこと。逆にそういう症状なので（脾臓肥大が進行している）タダでこの薬が使えるという意味では私にメリットの方が大きいと思うので私に勧めているということ」
の説明がありました。また、治験の担当官のような方が二人一組で今回担当をされるのですが、その方の話とか内容に信頼して大丈夫だろうという感触を得たこともあります。
このブログに書いたかどうかも忘れてしまったのですが、骨髄移植の話を延期して「粘ろう」という話になったときに「今はまだないけれど、医学の進歩は目覚ましく、とくにこの分野（造血系）は今、あたらしいものがどんどん出てきそうだ。粘っている間に、そういう薬が開発されるかもしれない」と（たしか）言われたことも思いだし、なら逆に、積極的に治験を「メリット」として享受するのもありかなと。
だって選択肢「治療法は骨髄移植のみ」「薬は未認可（結局認可されてるし）」の二択なら、後者を選ぶと思いません？
あ、ただ今回の薬は、あくまでも「脾臓肥大」へのお薬です。線維症を根本的に直す薬じゃない。でもね、これでまた一つ「粘る」武器になればなぁと。
たんたんと書いてますが、不安は不安です。ただ、……リスクを取らずにリターンは得られない、ということもあるかなと。このくらいのリスクなら、とってみてもいいかなと。
幸いにして、こんな病気してる割には健康だし（表現変だけど、血液の数値とか、脾臓のサイズとか言うとびっくりされるくらいなんだけど、生活普通だしね。大丈夫な人も多いけど、人によっては多分だめなレベルなんだと思う）
移植の話が出た時に決心したように、やっぱり「賭けてみよう」と思ったわけでした。
また追って、経過はここにアップします。