12月の外来、そして今日はクリスマスイブ

フルーツサンド

昨日は、6週間ぶりの、通常の外来ということで、岡山まで行ってきました。

いつも通りの外来

一週間前にフォローアップ外来があったばかりなので、なんだか病院に通ってばかり、という印象ですが、たまたま連続しただけ。今回は通常のサイクルの方の外来です。

8時半に家を出て、2時間。今回は採血が1時間近く待ちだったので、久しぶりに病院の中を少しお散歩しました。
相変わらず院内は工事中で「サグラダファミリア」という先生のコメントを思い出したり、好きだった通路が閉鎖されたままになっており、ここってなくなっちゃうのかなぁ? と思ったり。

あと、病棟の隣にICUがあったことは覚えているんだけど、カテーテル挿入の時に連れられて行った時、エレベーターに乗った記憶があり、??? と思っていたんですが、ICUにも色々種類があるようで、多分隣のICUではなく、一つフロアが上のICUで入れてもらったのかな? とか一人で合点したりしていました。

検査の結果待ちの間に早めの昼食

今回は、スタバ。石窯フィローネサンド。

注文前に席を取っていた(荷物を置いていた)のですが、なんと席に戻ると他の方が座ってる……(「相席お願いします」と言われた)

いや、このご時世に昼食に相席はないよね、と思い、結局少し寒かったですが、外のテラスでいただきました。

診察もいつも通り

で、一時間半で診察。

数字は血液は安定です。GVHDも皮膚が若干? あるくらいなので、「ま、それは保湿を継続しましょう」という話で終わり。

免疫抑制剤は、今回も「予定通り、減らします」ということで、また減りました。今までが大きいの1錠、小さいの3錠×朝夕2回、だったのですが、大小ともに1錠×朝夕2回に。

今日薬を取りに行った薬局でも「結構減りましたね」と言われたので「サクッと減らそーぜ!」な感じなのかなぁと思ってます。

二次がん

と、LTFUの時にもらった紙(今の状況とか、これからのこととか少し書いてある)の内容で質問を。

移植患者って、がんの発生が多いらしいんですよ、いわゆる「高リスク」ってやつ? それは知ってて、がん検診もきちんと受けてね、という指導もあった。

ただ、具体的に何のがんが、とかは聞いてなくて、そうしたら、今回の紙に「口腔、咽頭、食道がんが特に多い」と書いてあったので……
「このがん、って、自覚症状とか、セルフチェックとかあるんですか?」

と聞いてみました。
「口腔がんはある。咽頭がんと食道がんは……」
「飲み込みがしにくいとか、聞いたような気がするんですが」
「それだと、もう遅い。だから内視鏡しかない」

……内視鏡かぁ。この前のLTFUの先生にも話したんだけど、めちゃくちゃしんどくて、鎮静剤を打ってもらいたいところなんだけど、それやると車で帰れないんだよなー。

「ま、どっちにしても、今考えることじゃない、2~3年後からだし、その時は『受けて』とこっちから指示出しますから」
と言われたので、まぁその時に考えたいと思います。

あと、話してる時は気づかなかったんですが、この癌ってHPV? じゃなかったっけ?
「患者さんを診てて『多い』とは思うし、それは間違いないと思うんだけど、そこの仕組みというか、どうしてとか、どうなって、っていうのとか、本当にそうなのかという検証は、まだ研究段階なんだよね」
ということでした。

HPVって、免疫がしっかりしてる場合は掛かっても排出されることが多いって読んだ気がするけど、移植患者さんは、排出できない状況(免疫低下)が長く続くから、HPVにやられちゃうのかな~ と個人的には思ってみたりする。
まぁでも、そういう話を主治医に聞いても「研究中です」としか言えないだろうし、と思い、思っておくだけです(笑)

どっちにしても、ロングスパンの話ですしね。

帰りにイオンでお買い物

ということで、本日クリスマスイブ、だったりするので、帰りは岡山イオンに寄って、お買い物他。

ラフィネにも行ってきました。岡山イオンのラフィネは移植後初めてで、久しぶり。最近、足のむくみがまた復活してきてるので、フットをやってもらい、いつもの肩こりもほぐしてもらい、それ以外にぼちぼち欲しいと思ってた文房具を見たりして、帰ってきました。

で、元町フルーツというフルーツサンドが出店していたので、それをおやつに買ったり。

タイトル画像がその写真。いちごとメロン、というのを買ってみました。こういう本格的なフルーツサンドは多分初めて食べたけど、想像以上に美味しかった!

それと、駅のカルディで、久しぶりにいくつか欲しいものをゲットしました。
これで冬を越すぜ~(多分舌の根も乾かないうちに、また買い物に行くと思いますが)

アルコールは限定付き解除

そしてトピックス。

お酒、OKが出ました。

ただし!!

「一回に0.5単位まで、一週間に2回まで、会食は禁止」

ということです。0.5単位、というのは、先生の言う「これくらい」をまとめて言うと、多分0.5単位くらい、ということです。

「ま、一年経ったしね。あ、でもくれぐれも飲み過ぎないでね、ちょっとだけだよ、抗がん剤でやられてるのは間違いないんだし、数字もまだ悪いし!!!!!」と言われました。
信用ないのか、よく分かっておられるのか(笑) 私がお酒好きなのはご存知なので「信用はしてるけど、でも……」な感じかな。
いやいや、ここまでの我慢、認めてくださいよ~~~

ということで、このブログでも、ちょっとずつ、お酒メニューも復活させて行けます! とりあえずは、今晩、シャンパン開けます。今日のシャンパンは、思い出のシャンパンを、解除になったら飲もうと思って、入院前に用意し、控えていたやつです。

ということで、結構大きな前進の外来でした。

本日もお読みいただきましてありがとうございます。

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骨髄線維症と診断されたあなたへ

2020年12月3日、骨髄線維症の治療として、造血幹細胞移植を行いました。1月末に退院し、現在自宅療養中です。

この、あまり知られていない病気(難病指定されています)と、怖いイメージのある造血幹細胞移植について、少しでも同じ病気の方の参考になれば、という思いと、慢性の難病であるがために不安で過ごした、以前の日々、やったこと、それから移植の全体像について、などnoteにてまとめました。骨髄線維症の方はもちろん、慢性疾患の方とか、稀な病気の方などが闘病について考えるきっかけになると思います。
詳しくはこちら↓

骨髄線維症と診断されたあなたへ

アバター如月 ローズ
文章も書く、ソムリエ料理研究家
岡山県のスーパーマーケットで販促のお仕事をしています。社内での講師を中心に酒と食の楽しさをお伝えしています。
*家飲みを、もっと美味しく簡単に*
毎日の食をもっと充実させたい、あるいはさせたいと思っているけれど、イマイチ充実しない……そんな思いを抱いていませんか? そんな日々を、ちょっとしたアイディアや情報をご提案することで、ストレスなく、もっと楽しく快適に過ごしていただきたい、そんな思いで運営しています。

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noteでも発信中 如月ローズ https://note.mu/febroses

コメント

  1. アバター 山本麻美 より:

    メリークリスマス
    順調に回復されているご様子、とても嬉しいです。
    如月ローズ様と同じ時期に骨髄移植を受けた(急性骨髄性白血病の)娘がおりまして、とても他人事とは思えずに、いつも拝読させていただいております。
    移植を受けた者にとっての、貴重な情報を教えていただいて、ただただ感謝です。
    如月ローズ様が、日々の生活を楽しんでいらっしゃるご様子も、大きな励みです。
    どうもありがとうございます。
    今後とも、お身体を大切になさって、骨髄移植の事を広く発信していただける事を願っております。

    • アバター 如月ローズ より:

      山本 麻美様
      コメント、ありがとうございます。その後、娘さんの経過はいかがですか?
      病状などが分からないながらも、入院時に同じ病棟にいらっしゃった若い女性の患者さんのことを思い出したりして、心配していました。
      昨年の冬にくらべて、今年はやけに寒いようです。
      体調も変わりやすいと思いますので、とにかく保湿をしっかりして、どうかお母さまともども、健やかにお過ごしください。