外来　DAY260　と児島の海

昨日、５週間ぶりに外来でした。ついでに寄るところがあったので、児島もぶらりしてきました。

お盆を挟んで５週間

前回が７月で、それまでは４週間ごとでしたが、今回その４週目がちょうどお盆に掛かっていたため、５週間での外来となりました。

いつも通りに、家を出て、あと、毎回運転が長時間になるため脱水気味になりがちだったので、意識して水分を摂りながら（まぁ、この暑さですしねぇ）わりとスムーズに進み、１時間４０分で病院に着。駐車場も採血もほとんど待つことなく終わり（採血７本。「多いですね」と申し訳なさそうに言われたけど、大丈夫ですよ～）検査結果が出るまで、１時間。

数字は、ヘモグロビンも、血小板ももうあと一声で正常値、という所まで上がってきました（ヘモグロビンは11.5であと0.1。血小板は154で、あと4）

ヘモグロビン一旦正常値になったけど、少し下がったんですよねー。まぁでも全然多分上下の範囲内。血小板も上がって来るの遅いと聞いてましたが、ちゃんと上がって来たのでOKです。

色々な症状

で、普段つけているバイタルの紙を出して、こんなことがありました、こういうこともありました、これなんでしょう？　etc.
色々お話します。大きく分けると、心臓の話と、手指の拘縮と、整形かな？　みたいなあそこが痛い、みたいな話と。

整形っぽい、というのはここにも書いた筋肉痛と、あと左足首にこぶが出来てまして。こちらは痛いとかそういうこともなく、ただ、ふにゃふにゃした、やわらかいこぶ。しかも出たりほとんどなくなったりする。
ネットで見た限りは滑液包炎というやつかな、と思って、一番大きかった時の写真は撮ってあったのでそれも見せながら説明。

「当たりですね。大丈夫ですよ、ほっておいて。大きくなったら整形で抜くっていう手もあるけど、あまり気にしなくて大丈夫」とのことで一安心。

先生のまとめとしては「血液疾患に関係のあることは、ほぼないですね」と。
いや、手指は一応GVHDですよね？　と思ったけど、大したことないのと、最初にさらっと報告したのでどうやら失念されてたもよう（最後に対応聞いてた時に「痛い？　どこが？　あ、指……」とか言われた）

まぁこの暑さですし、途中で二回も電話かかって来てたし（なんか緊急対応が必要そうな焦った感じだった「えっそれ、今日＄’!”#&’「％＆’（）＝っ？」みたいな。

元気な患者が先生を占拠してごめんなさい、という気分にはなりましたが、それでも今の私の体に起こっていることの一次判断はやっぱ先生に聞いてからじゃないとと思うので、ごめんなさい。

で、腎臓の数字があまり改善が進んでいないということと、それなりに時期も経ってきたということで、いよいよ免疫抑制剤の減量を始めます、とのこと。しかも次は６週間後で、と。えぇっ、薬減らすのに、６週間？　と思ったので「えっ？」と一応聞いたけど「だめそうですか？」と言われたので「いや、先生が大丈夫というなら多分大丈夫です」とお返事し、６週間後になりました。
私に分かるわけないやん……　先生が大丈夫って言ったら多分大丈夫です。

昼食後、児島へ

で、病院は割とさくさくと終わり１時前には会計まで完了。児島に行きたいところがあったので、そちらへと向かいます。

昼食は２号線沿いでラーメン。

コーンラーメンにしました。右の端に赤い粉がありますが、これが唐辛子とニンニクの粉で美味しくいただきました。

で、児島での用事（ちょっと立ち寄るだけ）も無事に済み、時間が思ったより早かったので、少しだけ海沿いをドライブすることに。

下津井の海

児島の町から「下津井」という町への道を下ります。

峠を越えると、突然こんな風に海と瀬戸大橋が目に入って来ます。天気が良くて、空も青く、（車の中にいれば）最高の気持ちよさです。

そのまま海の方へ降り、下津井の町の外周をぐるり。移植前、ちょうど一年ちょっと前くらいに、下津井に「ここに泊まってゆっくりしたいな」と思いながら、結局新店とか絡んで連休が取れず断念した所があったのですが、そこの前も通り過ぎ、そのまま海を眺めます。

タイトル写真はちょうど目の前に瀬戸大橋がきれいに見えて、車を停められる所があったので、そこで撮ってきました。

（岡山）市内から１時間かからずにこの海はいいなぁ、と思いましたね。

７時前に津山に

で、そのまま津山へ。いつものように、薬をもらい、ついでに買い物して帰るとすでに８時前になろうかというころでしたので、夕食は簡単に済ませました。

結構長丁場の割には元気だったなぁと思っていたのですが、実は体は結構疲れていたようで、いつもと同じ時間に寝たのですが、今朝は７時にアラームを掛けていたのに、二度寝してしまい、次に起きたら９時２０分だったので、とても驚きました。

また、多少減ったとは言え、６週間分の薬は相変わらずちょっとした枕くらいのかさになってしまいました。

SNS医療のカタチTV

と、これはご紹介ですが……

今週末、日曜日に表題のイベントがあります（YouTubeライブです）

以前に本をご紹介したヤンデル先生を始め、色々な方が参加されていて、私はこのイベントの毎週の動画を結構見ているのですが（予定がない場合はもちろん、あっても後から必ず）とても分かりやすい語り口のお話が多く、また特に今、世の中はコロナ、私は自宅療養というエキセントリックな環境であっても、参考になるお話なども沢山聞かせていただいているので、この日曜のTVもきっと楽しいだろうなと思います。

もしよろしければ、ご覧になっていただきたいと思います。

本日もお読みいただきましてありがとうございます。

骨髄線維症と診断されたあなたへ

２０２０年１２月３日、骨髄線維症の治療として、造血幹細胞移植を行いました。１月末に退院し、現在自宅療養中です。

この、あまり知られていない病気（難病指定されています）と、怖いイメージのある造血幹細胞移植について、少しでも同じ病気の方の参考になれば、という思いと、慢性の難病であるがために不安で過ごした、以前の日々、やったこと、それから移植の全体像について、などnoteにてまとめました。骨髄線維症の方はもちろん、慢性疾患の方とか、稀な病気の方などが闘病について考えるきっかけになると思います。
詳しくはこちら↓

骨髄線維症と診断されたあなたへ

如月　ローズ
文章も書く、ソムリエ料理研究家
岡山県のスーパーマーケットで販促のお仕事をしています。社内での講師を中心に酒と食の楽しさをお伝えしています。
＊家飲みを、もっと美味しく簡単に＊
毎日の食をもっと充実させたい、あるいはさせたいと思っているけれど、イマイチ充実しない……そんな思いを抱いていませんか？　そんな日々を、ちょっとしたアイディアや情報をご提案することで、ストレスなく、もっと楽しく快適に過ごしていただきたい、そんな思いで運営しています。

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