今日は病院に行って来ました。
とりあえず前回「次回までに、気持ちをまとめて。移植をするっていうことだったら、骨髄バンクへの登録をしましょう」と言われていたので、私的には、一応そのつもり。
ただ、弟がドナーになってもいいよ(合えば)と言ってくれたので、今日の登録はどうするんだろ? 先に弟の検査とかをした方がいいんじゃないかな、と思いながら、行って来ました。
片道二時間。
30分ほど待ち……
とりあえず、弟の検査はすること、そして骨髄バンクへの登録は今日は見送り、という話になりました。
で、……弟の件がなくても、とりあえず今回先生は少し見送ろうと思ってたみたいです。
というのが……先生曰く
「進んでないんだよね」
と。
詳しくはまた自分なりにまとめて、別記事にアップしますが、とりあえず前回抜いて帰った血液検査の結果が、先生の思ってたより「良かった(進行していない)」ようです。
10年後30%というのはあくまでもこの病気の「普通の進行パターン」なわけで、それを前提に骨髄移植をした方がいいかな、でも五分五分だな、という話だったんですが……
「数字を見ると、そこまで進行が早くない気がする」と。
それに加えて、私の骨髄繊維症という病気は、通常の骨髄移植の「生着不全」が5%程度なのに対して10%程度と、そこのリスクが結構大きい(この前は5%よりちょっと上がる、としか説明がなかった。今日聞いたら10%くらい、とのこと)。
「でも早い方がいいとか、若い方がいいって言いませんか?」と言ったら
1、40でも45でも、骨髄移植的には「若い」という意味では大差ない
2、もう少し病気が進行する気配が見えてからでも、骨髄移植は間に合う
ということで、先生も少し躊躇しておられたみたい。
そこに弟の件があったので。
「とりあえず、弟さんの検査結果を見て、考えましょう」と。
骨髄バンクのドナーさんにお願いすることになると、先方(ドナーさん)の都合で全てが進むし、こちらは待ったなしになるんですが(善意に甘える格好になるので、それ自体に異論はまったくありません)、もし弟がOKと言う結果になれば「もう少し病気が進行してからでも、弟さんだったらすぐに対応できる(そこからドナーさんを探して、というタイムロスがなくなり、都合がつき次第移植ができる)、さらに移植自体のリスクがかなり低くなる」ので「今よりも、もう一段階『悪くな』って黄信号が灯ってからでも充分」ということに。
とりあえず、先生的にはもう少し様子を見てもいいかもしれん、という方で気持ちが固まってたみたいです。
なんかほっとしたような、気抜けしたような。
いいことなのは間違いないんで、素直に感謝しておきます……
でもちょっと複雑な気分(笑)
それと今日の件に伴い、書庫の名前を変更しました。少ない病気なので(しかも移植切羽詰らなくなったので)こっちの方がいいかなと)
写真は最近頂いたCDが、あまりにも南国系リゾート癒し気分になるので、過去写真を漁ってみました。
メキシコのカンクンです。
海の上を渡る風を感じていただけるといいな……