骨髄線維症のまとめを公開しています

梅の花

【固定記事】2020年12月3日、骨髄線維症の治療として、造血幹細胞移植を行いました。1月末に退院し、現在自宅療養中です。

この、あまり知られていない病気(難病指定されています)と、怖いイメージのある造血幹細胞移植について、少しでも同じ病気の方の参考になれば、という思いと、慢性の難病であるがために不安で過ごした、以前の日々、やったこと、それから移植の全体像について、およびそれに対して思うことを、noteにてまとめました。

https://note.com/febroses/m/mba268995c6a0

100円のマガジンになります。内容は以下のようになっています。全部で3万字弱、A4に印刷して30枚を超えましたので、そこそこのボリュームですが、 骨髄線維症の方はもちろん、慢性疾患の方とか、稀な病気の方などが闘病について考えるきっかけになるであろう情報をまとめましたので、ぜひ読んでいただきたいと思います。

骨髄線維症と診断されたあなたへ
はじめに
病気の経緯
線維症の診断
  移植の打診
  オリエンテーション入院
  移植から自宅療養へ
白血病化について
  遺伝子検査
  骨髄芽球
  LD値(LDH)
造血幹細胞移植について
  移植の種類について
  他の病気の移植との違い
  移植が決まったら
時間は多分ある
生活基盤を整えよう
  お金のこと
  高額療養費について
  傷病手当金
  準備の話
  環境のこと
  仕事のこと
自分の体を大切にしよう
  抗がん剤は弱い所を狙ってくる
  自分の状態をきちんと伝える能力
  日々のケアを習慣づけよう
信頼できるお医者さまを見つけよう
納得できる治療を選ぼう
おまけの話/セカンドオピニオンについて
おわりに

(追記/以下の文章は一定期間過ぎたら消します)
タイトルに、当初は( )付きで「若くして」と入っていたのですが、これは「骨髄線維症にしては若くして」という意味でした(平均発症年齢65歳)
ですから、40歳、50歳の方が発症しても、もちろんこの「若くして」に入るのですが、この病気を調べたいと思った(先入観のない)方がそんなこと知る由もないし、「若くないわ」と思ってUターンされると本末転倒なので、この表現を削除させていただきました。ご了承ください。

本日もお読みいただきましてありがとうございます。

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アバター如月 ローズ
文章も書く、ソムリエ料理研究家
岡山県のスーパーマーケットで販促のお仕事をしています。社内での講師を中心に酒と食の楽しさをお伝えしています。
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