骨髄線維症の話、暫定アップしました

しだれ梅

昨日の記事で、文章を書いていると書いた件ですが↓

入院中に、そうだ、書こう! と思った所から始まって、もう少しで書き終わりそうなのが「骨髄線維症と診断されたあなたへ」という文章です。 ...

昨日の記事を書くことで、ボトルネックが解消したのか、頭の中が整理されてきたのか、今日ラスト1章を書き、テキスト完成したので、勢いでそのままnoteにも上げてしまいました。

マガジンで、100円かかりますが、骨髄線維症の方はもちろん、慢性疾患の方とか、稀な病気の方などが闘病について考えるきっかけになればいいなと思います。

https://note.com/febroses/m/mba268995c6a0

ワードでA4で印刷したときの印刷枚数は33枚、ちょうど3万文字(少し切った)なので、結構読みごたえはあると思います。
内容はこんな感じ。

骨髄線維症と診断されたあなたへ
はじめに
病気の経緯
線維症の診断
  移植の打診
  オリエンテーション入院
  移植から自宅療養へ
白血病化について
  遺伝子検査
  骨髄芽球
  LD値(LDH)
造血幹細胞移植について
  移植の種類について
  他の病気の移植との違い
  移植が決まったら
時間は多分ある
生活基盤を整えよう
  お金のこと
  高額療養費について
  傷病手当金
  準備の話
  環境のこと
  仕事のこと
自分の体を大切にしよう
  抗がん剤は弱い所を狙ってくる
  自分の状態をきちんと伝える能力
  日々のケアを習慣づけよう
信頼できるお医者さまを見つけよう
納得できる治療を選ぼう
おまけの話/セカンドオピニオンについて
おわりに

一応、かなり念入りにチェックとかしたつもりなのですが、「あ、あれ書いてない」とかあったら追加して告知したいと思います。

明日、冷静になってもう一度読み直し、あらためてこのサイトにも固定ページ/記事できちんと告知ページを作ります。
取り急ぎ、ご案内まで。

本日もお読みいただきましてありがとうございます。

ランキング参加中↓

難病ランキング
にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村
アバター如月 ローズ
文章も書く、ソムリエ料理研究家
岡山県のスーパーマーケットで販促のお仕事をしています。社内での講師を中心に酒と食の楽しさをお伝えしています。
*家飲みを、もっと美味しく簡単に*
毎日の食をもっと充実させたい、あるいはさせたいと思っているけれど、イマイチ充実しない……そんな思いを抱いていませんか? そんな日々を、ちょっとしたアイディアや情報をご提案することで、ストレスなく、もっと楽しく快適に過ごしていただきたい、そんな思いで運営しています。

Instagram Instagram @febroses
noteでも発信中 如月ローズ https://note.mu/febroses