退院二ヶ月で考えること

福渡の桜

3月もあと少し、退院してから2ヶ月近くになりますので、ふと思うことなど。

よく無事でいた

大げさな書き方かも知れないのですが、最近本当にそれをよく思います。
入院するときには、今年(2020年)の桜は無理だろうな~ ま、来年見れればいいか……くらいに思っていましたが、早くに退院させてもらえて、しかも結構元気に退院させてもらえた。

しかも、桜は普段より早く咲いて(暖冬でしたから、そうでしょうね、という感じではあるのですが)、その前の梅だって間に合って、見れた。
天候がパタパタ変わって、なかなか厳しい部分はあるものの、弱っている体には暖かくなるのが早いのは大歓迎です。

ということで、買い物も出来る。通院も出来る。今のところ重篤な感染症もGVHDも出ていない。ありがたいなぁ、としみじみしているのが昨今の状況です。

チャンピオンケースの自覚

この前の骨髄線維症と診断されたあなたへをまとめていた時に、考えていたのがこのことなんですが、ちょっとここで書いておきたいなと思います。

たまたま、うまく行った患者さんのケースのことを、チャンピオンケースというそうですね。入院中にkindleで買った「医者の本音」という本の中に、そのことが書いてあり、へー、そういう言い方があるんだ、と思いました。
っていうのも、それに似たことは考えていたから。

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だから、今、冒頭で書いたように「よくぞご無事で……!」みたいな気持ちでいる一方で、それは本当に、運が良かったっていうことは忘れちゃいけないな……というのも常に思っていることでもあります。

ただ、運が良かった、のは事実ですが、それが100%かと言えば、そうではないとも思っていて。造血幹細胞移植というのは運の要素も大きい、というかリスクが大きい治療なだけに、出来ることをすべてやらないと、勝利できないと思っていた、ということでもあります。そして、出来ることはすべてやった(つもり)

そのことを「骨髄線維症と診断されたあなたへ」には書いたつもりです。
運のあるなしの要素はある。でも「自分が」チャンピオンケースに類するような結果(当時はこの言葉を知らなかったですからね)を呼ぶために「出来ることは全部やろう」と思って、そうなるべく、確率を上げていこうと思ってて、それが今の結果につながっていることは間違いないことだと思うので。

ということで、もしよろしければご覧ください↓

https://note.com/febroses/m/mba268995c6a0

狭心症発作の時のこと

あと、狭心症が出てしまったときに、自分の気持ちとして「あー、思わぬ方向から来るんじゃないかと思っていたら、やっぱ来たか―」みたいな気持ちがありまして。

「くそっ、そこに来たかよ」みたいな。

出来ること全部やってても、どこかには来るんだな、みたいな。

事前チェック、全部問題なかったじゃんよ!! みたいな。

状況が状況なので、言葉が悪いのはご容赦ください(笑)

という感じでですね、最初の24時間くらいは、呆然としていました。線維症治っても、今度は心臓にこんなもん抱えて生きるのかな、しんどいな、っていう。
あ、最初の24時間というのは、最初の発作から24時間です。

で、翌日造影剤の心CTやって。狭心症じゃないと思いますよと言われてたのに「やっぱり狭心症ですね」っていう話になって。その頃には少し落ち着いて、ネットで「冠攣縮性狭心症」を調べたりしていました。

そうしたら、若くても、心臓に問題がなくても起こること。発作自体が短く、病院でも見落とされることが多かったりすること。明け方とかになることが多いこと。他。

ひょっとして、これ、一生付き合っていかないといけなくて、退院後、数年たってもう少し年を取った時に出たりするよりも、今ここで「入院中の、しかも看護師さんの居る状況で」発作が起きたって、すごくラッキーなことだったんじゃないだろうか、って。

一病息災?

私は一人暮らしです。ここで線維症がとりあえず治って、数年は本調子にならないかもしれないけど、だんだん体力も取り戻して、さぁ、フル回転! ってなったとたんに、明け方に一人で突然、狭心症発作起こしてたとしたら……

正直、パニックにならない自信はないです。というよりも、まず何が起こったか分からないだろうし、場所が場所だからめっちゃ怖いだろうし、循環器内科を受診したとしてもうまく伝えられる自信もないし。

そして上に書いたように、発作自体は15分程度で収まるものなので、なかなか診断も出ず、でも時々、忘れたころに発作が出る、とかになったら。

怖いです。線維症ひどくなって、貧血も大分怖かったけど、心臓はもっと怖い。

でも、幸い病院で発作を起こし、すぐに循環器の先生呼んでもらえて、心電図も取ってもらえて、造影剤CTも手配してもらえた。実のところ冠攣縮性狭心症で初めての発作から24時間で診断がつく、なんて普通に考えたらあり得ないくらいラッキーなことなんじゃないかと思い始めてました。

もちろん、狭心症なんてならないなら、それが一番だけど、ひょっとして今後なる可能性があったなら、それは今で良かったんじゃないだろうか、って。

一病息災、っていう言葉があるって知ったのもこの時でした。本当は無病息災がいいけど、もしかして私って性格的に一病息災の方が合ってるのかも知れない。すぐ無理をして、頑張りすぎる(自覚はなかったけど、この一年で、そうなのかも、と思い始めた)私への警鐘でもあるのかな、と。

もうしばらく(数年単位)は線維症も様子を見て行かないといけないですし、心臓も心配し過ぎず見て行かないといけないですが、そのことで逆に「自分の体調」をすごくしっかり管理出来ているという面もあります。

今は二病息災くらいですが、今後もしっかり両方をコントロールして、一病息災には持って行きたいなと。人間だれしも年を取ればどこかにガタが来るわけで、備えあれば患いなしで行こう、と思っている次第です。

本日もお読みいただきましてありがとうございます。

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アバター如月 ローズ
文章も書く、ソムリエ料理研究家
岡山県のスーパーマーケットで販促のお仕事をしています。社内での講師を中心に酒と食の楽しさをお伝えしています。
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