これも花冷え……なのかな?

さくら

ここ数日、天候も悪く、ちょっと寒いですね。関東の方はしっかり雪まで……花冷えと言うには冷えすぎじゃないかと思うんですが、どうなんでしょう?

日々は過ぎていく

暖かくなったらちょっと遠出とかしたいなと思っていた矢先、この新型コロナウィルスで、とてもじゃないけど、ふらふら出かけるにはあんまりな空気になってきました。
その上、この冷え込み……

近場でいくつか探したので、そこに行こうかと思っていたのですが、ここ数日は寒くて、買い物に出るのがやっとな感じ。

近隣だと、島根と鳥取がまだ感染者ゼロで頑張っているので、がんばれーと遠巻きに応援しています(それしかできない)
でも、どちらも縁のある土地で、友人などもいるので、心配は心配ですね。特に島根。なんせ日本の40年先を行っている(高齢化社会が)と聞いたような……

今回の新型コロナウィルスは、高齢者には本当にひどいみたいなので、島根に上陸したら、結構まずいんじゃないかなと思ったり。医療体制とかは、私が居た頃よりはずいぶんよくなっているイメージがあるんですが、それでも……ですよね。出雲の神様、どうか島根の方を守ってあげてください!!(お礼参りは落ち着いたら必ず行きますから!)

文章書いてます

入院中に「線維症のことと、移植のこと、まとめようかと思ってるんですよねー」と書いたのですが、入院中には移植のことのまとめは手付かずだったんですね。でも、線維症のことの方、一応仕上げたので、今、移植の時のことを書いて行っています。

こちらは、まとめ、というか実用書プラス経験談、みたいな感じにしようと思っていて、実用書、というのは持ち物とか、病院がくれるものが結構アバウトで、こっちがある程度想像したりしないといけなかったのが大変だったよなぁと思ったので、それをまとめたり、線維症のことの方にも書いたお金のこととか。

私がずーっと病気してたにも関わらず、やっぱり移植で入院したら「え? 名前知ってたけど(そういうものとは聞いてたけど)、それってこういうこと!?」みたいなことも結構あったので。

あと、せっかく一人暮らし→入院/移植→一人暮らし という、ネットにあまりない体験(でもこれからは一人の人の入院や移植って確率的に増えると思うんですよね、生涯未婚率、着々上がってるし……)をしたので、ならではの知恵とか。
これって一人暮らしだけど、家族などの援助を頼める人がいる、みたいな人にも「これをしといてもらおう」とか役に立ちそうな気がするんですよね。

ということで、一旦、移植について、の項目を作ったのですが、日々「入院中の時のことって、徐々に忘れて行ってない?」ということで、今は日次の記録を引っ張り出しながら、自分の経験の部分を書いて行っている所です。

体重は微増

なんか、やっぱり動かないし。ついおやつ食べちゃうし。

ということで、じわり、じわりと体重が増えてます。っていうか、通院とかで(多分運動になってるんだと思う)一旦減るんですが、またじわじわと上がる、みたいなことを繰り返し、一応今は退院時くらい。

ちょうど一年前は今より-5kgくらいだったので、そこまでは落としたいんですが、今の外にあまり出てない状態が続くと、良くないなぁと思い始めました。
昨日も郵便局に行く用事があったので、歩こうかなと思ったんですが、雨が降り出してしまい、結局車で行ってしまいましたし……

ま、しかし、できることしかできないので、できることをやろうと思います↓
(根本先生の今日のお言葉。なんか、そうだよな、と思った)

https://nemotohiroyuki.jp/everyday-psychology/34513

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骨髄線維症と診断されたあなたへ
2020年12月3日、骨髄線維症の治療として、造血幹細胞移植を行いました。1月末に退院し、現在自宅療養中です。
この、あまり知られていない病気(難病指定されています)と、怖いイメージのある造血幹細胞移植について、少しでも同じ病気の方の参考になれば、という思いと、慢性の難病であるがために不安で過ごした、以前の日々、やったこと、それから移植の全体像について、などnoteにてまとめました。骨髄線維症の方はもちろん、慢性疾患の方とか、稀な病気の方などが闘病について考えるきっかけになると思います。 詳しくはこちら↓
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アバター如月 ローズ
文章も書く、ソムリエ料理研究家 岡山県のスーパーマーケットで販促のお仕事をしています。社内での講師を中心に酒と食の楽しさをお伝えしています。 *家飲みを、もっと美味しく簡単に* 毎日の食をもっと充実させたい、あるいはさせたいと思っているけれど、イマイチ充実しない……そんな思いを抱いていませんか? そんな日々を、ちょっとしたアイディアや情報をご提案することで、ストレスなく、もっと楽しく快適に過ごしていただきたい、そんな思いで運営しています。 Instagram Instagram @febroses noteでも発信中 如月ローズ https://note.mu/febroses