8月末日、DAY272

やさしい医療 グッズ

今日で!

8月が終わるそうです。大事なことなのでもう一度いいます。今日で、8月が終わるそうです。マジか。早いわ。

とか言っても、仕方ないけど、一応区切りだしね、ということで、今の状況とかをまとめ的にアップします。

今の体の状態

退院から8ヶ月になりました。まだまだ不調な所もあるけど、ちゃくちゃくと調子よくなってきている所もあります。

足のむくみ

退院して以降、ずっと悩まされてきていた足のむくみについては、主治医からは「半年くらいで大体大丈夫な感じになってくると思う」と言われ、先月の記事では「半年っていつから半年!?」とか書いた記憶もあるのですが、それでもなんとなく、ラクになってきている感じはあります。

日中は、むくみ用のソックス履かなくても、履いている時とそんなに変わらない感じになってきたので、今はほぼ毎日、普通の靴下で生活しています。

実は、むくみ用の靴下って、やっぱりしめつけの力が強いので、膝の裏側近くなどが、ゴムで締める&こすれるようで、ちょっとヒリヒリすることもあったので。

で、さらに。履くのをやめても、履いてた時と変わらない……という状態から少しむくみが少なくなってきた気が、この1週間くらいしています。以前は明らかに「尋常じゃないむくみ方」をしているなー、と一目見て分かったのですが、今は「一番むくみがひどかった時とか(仕事で)は、この位になってたかも」くらいの感じ。
「うわーん、むくんじゃって……」とマッサージ屋さんに駆け込み「どうしたんですか、これ」って言われて「普段事務なのに、ちょっとお店で数日立ち仕事したらこーなっちゃいましたー」って言ってた時くらいです(笑)

異常のゾーンから、普通の中の一番異常寄りに近づいたって感じですかね。

抗がん剤の名残

また、以前一度途中経過を書いた、アピアランス。

爪の黒ずみについては、足の親指だけを残していたのですが、この親指が、あと2~3mmの世界に入って来ました。もう一息。

髪の毛に関しても、すっかり帽子とはおさらばし、今はショートヘア生活を送っています。ただ、やっぱり白髪がすごく増えたのと、何よりもともとうねりはあったものの、基本ドのつくストレートヘアだったのが、くりんくりんになってしまったので、なんだか「これ、どうしろっていうのよ」みたいな気持ちにはなっています。

とりあえず、外出するときはヘアワックスとヘアスプレーでなんとなく「ま、こんなものかな」というくらいに調えて出てるんですが、帰ってから鏡を見ると「うーん、ぐちゃぐちゃ」っていう感じ。

また、全体が一斉にきれいに生えて、伸びてきたわけではないため、後から生えてきた頭頂部がまだ短く、ほぼ全部「立っている」状態なので、これを寝かす一方、耳の上などは白髪の上に、くりんくりんな上に、長い(最初の頃から伸びが早かった)ため、ちょっと「へんなショートヘア」感は否めない感じです。

来月は、どこかで時間を作り、退院後初美容院に挑戦しようと思っています。

心臓はぼちぼち

また、しつこく残っていた狭心症ですが(と言っても、退院後大きな「発作」と言えるものはないんですが)、こちらも血圧が下がって来て、それに合わせてなのかなと思うのですが、不快感は減ってきました(今高い方が100前後)

薬は飲み薬と貼り薬の2種で変わらず。ここは慎重に様子を見たいと思います。

手指のこわばり

それから、一番最近出てきた症状が、これです。

朝が一番痛い。手をぎゅっと握った時に、中指や薬指が痛いんです。それから、今は左側だけになってきましたが、一時期は左右、中指だけにぎった時に、バンと反り返る、という状態になっていました(ネットで調べたところ「バネ指」というようです)

これは、膠原病でも同じような症状がある、ということで(慢性GVHDでは多分こういう「こわばり」「曲げると痛い」というものはなかったような気がする/関節の拘縮、というのはあるけど)多分症状がほぼ一緒なので、似たものかなと思っています。

膠原病っていうのは、自分の免疫が自分の体を攻撃するのですが、私の場合も、自分の中にある「いただいてきて育った免疫」が「自分の体を攻撃する」という意味では原理的には近いのかな、と思います。

ただ……膠原病のそれの治療法見たら「ひどくなってきたら免疫抑制剤を使用する」とかになっていて……いや、すでに使ってるし……ってなりました。

あっためたり冷たくしたりしたらよいとか良くないとか、あるんですか? と外来で聞いたのですが、とくにそういうのはなく、「冷えてる」「熱を持ってる」ということがあれば、「(治療という意味ではなく)不快感を消すため」に冷やしたり温めたりしたらいいですよ、ということでした。

ちなみにちょっと前に、いきなり左足全体の筋肉痛になったときに、手も冷えてるんじゃないのー? と思って、手袋はめたりしたんですが、何も変わらず、夜中に暑くなるだけだったので(あ、でもハンドクリームが落ちにくかったためか、手はすべすべになりました/違うそうじゃない)温めても治療にはならない、というのは確かにそうかもです。

また、膠原病と言うと、実は実母がそれだったわけで、年中手袋をしていたので、その記憶もあったのですが、母の場合はレイノー症状も出ていたので、ちょっと違うんだろうなと思っています(私の場合、冷えてるという状態にはなっていない)
冬になったら、また変わってくるかもしれませんが、夏の終わり現在、そんな感じです。

#やさしい医療 のnoteの記事

先日紹介した記事、引き続きぼちぼち更新しています。
今日のタイトル画像は、この時のおかざき真理先生イラストのグッズ、と、先生方の似顔絵(こしのりょう先生)、しっかり課金(笑)

今回あらためて考えてみたのですが、私人生の中であんまり俗にいう「推し」っていうものが存在したことなくて(もちろん、好きな作家さんとか、学者さんとか、本当に色んな方たちのこと、好き好きは言ってたし、ここでも紹介したりしてたんですが、普通に「好きなんですよ~」みたいな感じだったなぁと)

いわゆる「面白いから!」「いいのよこれが!」「見てみて!」みたいな熱量とはちょっと違ってたかもと思ったりしています。

なんでかな、と考えたんですが、先生個人ではなく「この人たち」「このイベント」という、人間単独ではないところが良かったのかな? とか、タイミング的に自己療養中で、いろいろとパワーがあまりがちな所でのイベントのタイミングだったのがよかったのかな、という気がしています。

ということで、マガジンがこちら

https://note.com/febroses/m/m5bd61afea693

最新記事がこちら

https://note.com/febroses/n/nc03ea54456be

レシピブログで、レシピをご紹介いただきました

それともう一つ、以前に書いたレシピ記事が、レシピブログさんの特集記事「食べるラー油で和えるだけ♪あと一品の副菜レシピ」でご紹介していただきました。

https://www.recipe-blog.jp/antenna/114548

日本酒に合うということでご紹介した、ニラの卵黄和えです。

今、私生の玉子食べられないんですが(こんな、自分の記事読み返したら、食べたくなっちゃうじゃん!!)実際手軽で美味しく、栄養もばっちり(タンパク質と野菜)な一品なので、ぜひこの機会にご覧いただけたらなと思います。

ということで、8月も終わり、今月もありがとうございました。
本日もお読みいただきましてありがとうございます。

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骨髄線維症と診断されたあなたへ

2020年12月3日、骨髄線維症の治療として、造血幹細胞移植を行いました。1月末に退院し、現在自宅療養中です。

この、あまり知られていない病気(難病指定されています)と、怖いイメージのある造血幹細胞移植について、少しでも同じ病気の方の参考になれば、という思いと、慢性の難病であるがために不安で過ごした、以前の日々、やったこと、それから移植の全体像について、などnoteにてまとめました。骨髄線維症の方はもちろん、慢性疾患の方とか、稀な病気の方などが闘病について考えるきっかけになると思います。
詳しくはこちら↓

骨髄線維症と診断されたあなたへ

アバター如月 ローズ
文章も書く、ソムリエ料理研究家
岡山県のスーパーマーケットで販促のお仕事をしています。社内での講師を中心に酒と食の楽しさをお伝えしています。
*家飲みを、もっと美味しく簡単に*
毎日の食をもっと充実させたい、あるいはさせたいと思っているけれど、イマイチ充実しない……そんな思いを抱いていませんか? そんな日々を、ちょっとしたアイディアや情報をご提案することで、ストレスなく、もっと楽しく快適に過ごしていただきたい、そんな思いで運営しています。

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