動きがありました


ずいぶんご無沙汰のこちらのカテゴリですが、一応記録もしていく、と決めたので、アップします。
その後も、大体3カ月に一回、岡大病院の血液内科に通っています。

微熱が出る……と(今過去記事を見たら2010年からすでにこの時期に出たりしてますね)書いてますが、それも大体変わらずで、今年も「暑くなってきたな~」と思った頃にはやっぱりどっと発熱したりしてました。
さすがに38.5℃とかになると体もしんどいようですが、お、ヤバいヤバいと思ってエアコンで室温下げて、ちょっと涼しめの(冷え性の人は絶対やってはいけないような)恰好して、寝たりしたらそこそこ下がって……という繰り返し。

で、タイトルの件です。
今日病院の日で「うちで骨髄検査したことあったっけ?」「いえ、前の病院でやって、骨髄線維症だってことでこっちを紹介されたのでここではやっていません」
「脾臓、どんなかな。腫れてる感じとかある?」
「普通に生活している分には感じないんですけど、仰向けになって触ったり、あとお腹凹ませてシルエット見たら違うな~って分かる感じはあります」
「そうか。ちょっと触診させて」

というやりとりがあり。
触診自体は一年に一度くらいはやってるんですが、数字が悪かったのかなと気になったり。
「いや、数字は前回と変わらないよ」
ということで家に帰って、夜。いきなりTELがありました。

「実は新薬があって」
「はい」
「日本では認可が下りてない。乃亜さんの病気を根本的に直すという意味の薬ではないんだけど、外国ではとっくに認可が出てて、効果が証明されてる薬で、脾臓肥大を抑える効果があるんだけど、使えるものなら使ってみる?」

という電話でした。
ここで何度か書いていますが「やれることはやってみる」という決意だけはしてるので「はい、使ってみたいです」と返事をしました。
まぁ条件として私が使えるかどうか、使えるとしても追加検査したりしないといけないかもだったり、そういうことがあるので、また電話します、ということでした。

脾臓は以前に5cm×12cm と書いたと思うのですがその後「ほとんど変わらないけど、ちょっと大きくなってるかな」から、今日の会話でほぼ「マンゴーぐらい」になってる感じ(左手を少しくぼませて当てると、ちょうど「これかな?」というサイズになるので、先生に「このくらいですよね」と手をやってみたら「あ、そうだね(自分でも気にしてやってみてるんだね、という顔)」と言われたので、まぁ7~8cm×12~3cmって所でしょうか。

ただ、脾臓肥大を抑えることで、頑張っている造血細胞への影響が出ないものなのかどうか、あるいはそれで主力が肝臓に移ったら、こんどはそっちの負担が増えるんじゃないかとか、気になる所はあるので、それはぼちぼち相談しながら確認していきたいと思います。


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