さて、本日昼頃退院予定、粛々と日程を終えています。
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家族説明
当初、聞いてなかったんですが主治医の先生(今回の入院でついていただいた先生≠外来の先生)から、最終日にご家族の方も一緒に説明をしたいと思ってるんですが、とか言われ、このタイミングで言われても、仕事などのない母に来てもらうしかなく、泣きついて来てもらうことに。
まぁ入院することはもちろん伝えてあったので(そしてその時に「行かなくていいの?」と確認されてたけど、その時点では「うん、今回は大丈夫」と言ってたので母は今回は来なくてよいと思ってたんですよね。
「困ります」と一応言ったけど先生も「困ります」という感じだったので、親に頭を下げました。外来の方で見てもらってる先生に来られた時に「困りますねー」と言ったら「え? 無理に今回でなくても、あ、いやどこかでは来ていただかないといけなかったんですが」みたいな感じだったので、「二人の言うことが違うのも困りますねー」ときちんと言わせていただきました。
で、母は一人でも来る気だったらしいのですが、年齢も行ってるし、体調だってそんなに良くないので叔父に頼んで一緒に来てもらいました。
時間も最初アバウトに「午後」としか言われなかったら、その後「2時から回診なので、3時から」とか言われて、来るのを1時間ずらしてもらったりして、なかなか大変でした。
しゃんとせぇ(笑)
ヘモグロビン急降下!?
で、さらに昨日はトピックがもう一つ。
初日に8.2とか言われたけど、体感的にはとてもじゃないけどそんなにあるように思えなかったんですよね。
だって階段上がれないし。
ほんの5日半とは言え、ほとんどをベッドの上で過ごしている日々。
まぁそれは「本番」の環境になんとなく近い所に身を置いて、想定する、というのが今回の入院の目的だと思っているのでそれはそれでいいんですが、週明けには普通に仕事に戻るわけで、筋肉落ちたらまずいな、と思い、検査で外来棟に行ったときなどは、多少遠回りをして歩いたり、エレベーターを使わずに歩いて上がったりしてみてたんですよね。
が、3階まで上がれない!
せいぜいワンフロア、それも結構しんどい、ということがしばしば。まぁ動いてないので全般的に血圧が低めで、それもあったのかなとは思いつつ、8.2ってことはないだろう……と思ってたので、昨日再度検査をしてみてもらうことに。
ヘモグロビン4.7という見たことのない数字が出てました。8.2もでしたが、これにも病棟激震(違)
とりあえず、輸血の手配をしてもらいつつ、主治医の先生が午前中はいないので「代わりに一応来させていただきました」という別の先生が来られてお話。
「何か心当たりありますか」
「ありません。しいて言うなら、体感的には今日の数字の方がこれはこれで低すぎるんじゃないかという気もしますが、まだありのような気がしています」
「そうですか、前回が高過ぎ、という感じ?」
「そうですね、8.2はないだろうと思ったので、聞き直したくらいです。体感的にはそんなに上がってるようには思えませんでした」
という会話を。あ、一応内容まとめなので、こういう口調ですが、本当はもう少しざっくばらんですよ(笑)
「脱水症状だったということはないですか?」
と聞かれたのですが、自分的には脱水だった気もしないし、移動の日だったので、朝は利尿剤飲まなかったし、汗はかいたけど、ちゃんとマグで飲み物持って乗って、何度か飲んだし、お昼もお茶とお汁と、スタバ飲んだから、そんなに脱水ではなかったんじゃないかと……
っていうか、ヘモグロビン2上げようと思うと、体のどのくらいの水分が飛んだら2上がるんでしょうね?
どうやったら分かるのか分からないし、聞いてみても「あ、いや、自覚症状のない脱水で、2も上がらないな」と外来の先生や、今回の(朝来てくれた)先生に言われたので、相当だと思うんですよね。
午後からぎゅうぎゅうのスケジュール
ということで、午前中はほとんど何もなかった一方、午後は①輸血 ②家族説明 ③回診 ということで、めちゃくちゃぎゅうぎゅう詰めのスケジュールに。
結果的に、産婦人科の検査が木曜からずれて金曜日に、となっていたのが、次に外来に来た時に、ついでに回ってください、という話になりました。
(木曜日に予定されていたのだけれど、一度呼び出しがあった時にちょうどシャワーを使っていたので「30分後くらいで」「じゃあまた連絡します」となっていたらしいけれど、そのまま1時間半連絡がなかったので確認してもらったら「明日(金曜日)でいいですか」と順延された)
家族説明は結局1時間くらい。先生の用意された文書を元に、今までの経過説明と、なんで移植をした方がいいか、移植にどんなリスクがあり、それにはどう対応するか、という説明が。
まぁでもこれは、私も口頭とかで説明していたので、良かったですよね。で、その後外来の先生の方から「今回の検査等の結果とか、血液検査の今の状態から想定できるここしばらくの方針」みたいなのが説明されて、ジャカビはもう少し増やして、効きが良い間に脾臓を小さくした状態で保ちたいですね、という話になりました。
しばらくは2週間単位で通いながら、数字をみつつ、ジャカビをもう少し増やす、という方向です。
ドナーの話が進んでない
あとは、ドナーの方ですね。まだ最初の健康診断も済んでいないので、そこからです。クリアされるといいけどな。
で、方針も、骨髄から取る方でいくのか、末梢血で行くのかとかも決まってないし。希望を取ると、末梢血の方が多く、岡大病院も最近は末梢血の方がやや多い、くらいなんですよと言われていたので、そちらかなぁと思っています。
また時期的なものもまだまだです。ただ、9月に入ったくらいで、コーディネーターさんと話をする機会があるみたいなので、それの結果待ち。
道のりは長い、というか始まったばかり、というか。
本日は午前中に輸血、その後退院という形になります。
輸血が来たらあんまり動けなくなるので、今のうちに出来るパッキングなどを済ませておこうと思います。
本日もお読みいただきましてありがとうございます。
文章も書く、ソムリエ料理研究家
岡山県のスーパーマーケットで販促のお仕事をしています。社内での講師を中心に酒と食の楽しさをお伝えしています。
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