一年節目外来の一日

昼食

昨日17日は、生着からちょうど一年、そして新型コロナウィルスの影響ですっ飛んでしまった半年の節目外来から半年、初めての節目外来です。
節目外来というのは、なんか分かりやすそうで一応使っていますが、私の持っている色々な書類には「LTFU(長期フォローアップ外来)」と書いてあります。

他の造血幹細胞移植の方も、大体同じようなことを書いておられるので、移植した場合には、こういう外来が、通常の外来とは別途あるもののようです。

検査盛りだくさん

沢山の検査をする、ということは知っていましたので、いつもの外来より、少し早めに頑張って家を出ました。想像よりあちこち(道路)が空いていて、9時半には到着し、受付で「こんな風に検査を回りましょう」というアドバイスをもらい、検査開始です。

今回検査他があったのは、血液検査、尿検査、肺機能検査、眼科、婦人科、歯科、胸部X線、です。

で、肺機能検査は、機械に限りがあって、ギリギリのスケジュールで回しているため、時間厳守、とのこと。それ以外は、時間がどのくらいかかるか分からないので様子を見ながら「あっちに行ってきます」とか「どのくらいかかりますか」とか、それぞれの係りの方と調整しながら回るようです。

気になっていたのは眼科で、というのも「瞳孔を広げる目薬」というのを今まで検査の時に何度か入れていて、それを入れると、それが効いているうちは、車に乗れない=帰れない、なんですよね。

ということで、一番に眼科、その後血液検査の順番を取ってから肺機能→血液検査、X線、という感じで回りました。

昼には一区切り

ということで、ガツガツ回っていた所、正午前には終了。昼食を食べてからは、午後の部、節目外来の担当の血液内科の先生の「結果報告と診察」になります。

「お昼を食べてから」と言われていたので、食堂へ。

今まで「うーん、量が多いかな、塩分どうかな、カロリーがな、でも美味しそうだけど」と逡巡していた「鶏の唐揚げ定食」を食べることに(タイトル写真です)

油淋鶏ソース、との註釈がついていたので、かかっているのかなと思ったら、別添えになっており、唐揚げはアツアツで美味しくて、お味噌汁はさすが病院、しょっぱくなくて(退院以来、通常の定食のおみそ汁が、しょっぱくてあまり飲めなくなってしまったんです)きれいに(油淋鶏ソース以外は)完食しました。

節目外来の診察

内科外来で声をかけ、その時担当の先生の外来の番号を見ると、まだ沢山待たれている模様。うーん、これは時間かかるかも、と思いながら節目外来の診察室へと向かいます。

診察室前で待っていると、担当の看護師さんが二人。どちらも病棟でお世話になった看護師さんで、懐かしいですし、問診などもあるので、そのまま話ながら先生が来るのを待ちます。

私から遅れること20分くらいで、もう一組。でもその方も「先生の外来、まだ数字がたくさん点いてましたよ、大分かかるんじゃないですかね」とのことでした。どの外来も(私の主治医も、かなり遅くまで番号が点いているのを見るので)この状況下でも大変なんだなぁと思ったり。

待つこと一時間、節目外来の先生がようやく「ごめんなさい、待たせましたね」と来られました。入院中に一度輸血のチェックをしてもらったことがあるくらいの顔は分かる先生、という感じなのですが(あと、その先生の書いたネットの文章を読んだことがある)フレンドリーで、声が大きく、明るい先生です。

わー、この先生、こういうキャラなんだ、とか思いながら、診察スタート。

とりあえず、血液、肺機能、尿検査等での問題はなく、移植後は大体目とか口とか乾くのですが、それも自覚症状もなければ、診察の所見でも問題なし、皮膚はまぁ主治医の先生と一緒に、様子を見ながら対応してね(そんなにひどくないので)ということで、なんていうんでしょう、しゃんしゃん?

でも、「心臓だけは、なにかあったら絶対に我慢しないで、我慢していいことは何一つないからね」と強く念押しされました(3回くらい)。いや、我慢しないです……多分。だって狭心症の時、本当に本当に体中がアラーム鳴ってる感じで「これ、ヤバイ!!」って分かりましたもん。

ちょうど看護師さんの片方が、最初に狭心症の発作を起こしたときに居られた方だったので、ちょっと思い出話に脱線したりしつつも、診察は無事終わりました。

思ったよりは早くまわれたけど、意外と疲れていたようで、帰り道は一応買い物をしに寄ったものの、5時過ぎには帰宅。
年に一回なら、まぁこのくらいは頑張れるかな、と思った節目外来でした。

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骨髄線維症と診断されたあなたへ

2020年12月3日、骨髄線維症の治療として、造血幹細胞移植を行いました。1月末に退院し、現在自宅療養中です。

この、あまり知られていない病気(難病指定されています)と、怖いイメージのある造血幹細胞移植について、少しでも同じ病気の方の参考になれば、という思いと、慢性の難病であるがために不安で過ごした、以前の日々、やったこと、それから移植の全体像について、などnoteにてまとめました。骨髄線維症の方はもちろん、慢性疾患の方とか、稀な病気の方などが闘病について考えるきっかけになると思います。
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アバター如月 ローズ
文章も書く、ソムリエ料理研究家
岡山県のスーパーマーケットで販促のお仕事をしています。社内での講師を中心に酒と食の楽しさをお伝えしています。
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