昨日の東日本の地震はびっくりしましたね。みなさんご無事だったでしょうか？ 被災された方の、一日もはやい日常への復帰をお祈り申し上げます。
私はと言えば、先週の水曜日、久しぶりの外来……だったのですが、帰るとなんだか体調が悪い。微熱が出ていたのであれー、と思っていたら翌日は一番高い時で38度を超えました（休んだ）
でも、そのまま金曜日の午後にはすーっと下がってきて、風邪のような症状も一切なかったので、あれはなんだったんだろう？ という感じです。
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外来は好調
免疫抑制剤がさらに減り、通院感覚も少し伸びました。今まで２ヶ月だったのが「次からは２ヶ月半で」とのこと。
さらに「動物園とか、はちみつとか、どうですか」という話を。「今の免疫抑制剤の量なら、基本的に普通の人みたいに過ごして大丈夫、ただしはちみつについては当たった時に狂暴なので、もう少しがまん」とのことでした。
ということで、病院は１時過ぎに終わったので、昼食を食べてから少しふらふらするかなー、なんて思っていたのですが、なんか調子が悪い。どこかぽやーっとするし、時々息苦しいような気持ちになるし。
よく分からない発熱
ということで、結局ご飯を食べながら自分の体と相談し、昼食後はすぐに家に帰りました。帰って熱を測ると37.6度、微妙なライン。疲れが出たのかな、と思い、ゆっくり過ごしたのですが、全然良くなりそうな気配がなく、翌朝も少し上がって37.8度だったのでお休みをいただくことに。
翌日も朝から同じくらいの熱が続いたのですが、前日の外来の薬だけはもらいに行かないと（夕方分がない）と思い、薬だけ取りに行きました。
帰って昼過ぎ、急にぼーっとしてきたので測ると３８．２度に。えっ、これ何、まさかのコロナ？ と思いつつも風邪症状的なものが何もない。風邪症状が出るか、もっと上がって来るようだったら病院に相談しようと思いつつ、ひたすらベッドで過ごします。
寝れなくて、ずーっとベッドの上で座ってぼーっとしてましたよ、久しぶりに。入院中のことを思い出したりしました。
翌日の朝には37.4度まで下がったのですが、もともと歯科の予定で休日だったので、そのまま休みに。歯科は発熱したのでキャンセルを。結局金曜日も前日と同じく、家でぼーっとして過ごしました。先に書いたように、午後には３６度台まで下がって、土曜日には出勤。
なんだったんだろう？
眼瞼下垂の話
実は療養中に左側の瞼がめっちゃ落ちてしまっていました。どうして気づいたかというと、髪の毛の写真（ここにもアップしたりしたやつ）を撮っていた時のことです。「なんか顔がゆがんでない？」「額に左側だけくっきりしわが出来てるんだけどなんで？」と思い、さらにそれに加えて「夜になると眉のあたりが激痛」
この夜の頭痛はちょうど勉強を始めたころでもあったので、久しぶりに本読んだり根詰めりしたからなぁなどと思っていたのですが、いわゆる二重のりで左の瞼をあげてみると、夜の頭痛がなくなったんですよ。
多分、目が見えにくい（開きにくい）ので、頑張ってあけようとする。でもまぶたは落ちてるので「額の筋肉で目を開けようとする」から「顔はゆがむ」「眉の筋肉痛」「額のしわ」となってたみたいなんですよね。
免疫抑制剤しっかり飲んでいるうちは、外科的治療は緊急以外は論外だろうと思い、まぁそのまま二重のりでしのいでいたわけですが、上記の外来の話を受けて本日、病院行って相談してきました。結論としては、既往歴と飲み薬が引っかかって「うちでは扱えません」ということに。残念。
まぁ免疫抑制剤とそれにともなう薬がなくなってから、もう一回相談してみようと思います。
何してるかよく分からない毎日
未だに忙しい。忙しいというか目まぐるしい。肉体労働しているわけでもないのに、帰ってきたらぐったりです。でも今日は久しぶりの休み（熱で休んだ分、日曜日に出勤したため）だったので、タイトル画像は昨日の晩酌。ネットで見かけたガイヤーン（どうでもいいけど、なんか名前が可愛い気がする）が思ったよりずいぶん美味しく出来たのでご機嫌でした。
と、名残の寒ブリ。さすがにそろそろ味もイマイチになってきた気がするので、これで最後かな～ と思いながら食べました。次はまた秋に！
で、酔っていたわけでもないのだろうけど（ワイン２杯だけなので）顔洗ったあと、水がこぼれていて、滑って転んで、左手が体の下敷きになった。今も中指が曲げづらいです。明日の朝まだ残るようならこれまた病院に行ってきます。
これが痛いのと、いい加減仕事がきつい（色んな意味で）のが重なって、昨日の夜（打った時）と、本日眼瞼下垂の断られた件で家に帰ってから少し泣きました。少しね。色々うまく行かない時は、行かない。
ま、こういう時は、だまって時間が過ぎるのを待つだけです。少し弱気な本日でした（だって手が痛いもん）
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骨髄線維症と診断されたあなたへ
2019年12月3日、骨髄線維症の治療として、造血幹細胞移植を行いました。1月末に退院し、2021年4月、仕事に復帰しました。
この、あまり知られていない病気（難病指定されています）と、怖いイメージのある造血幹細胞移植について、少しでも同じ病気の方の参考になれば、という思いと、慢性の難病であるがために不安で過ごした、以前の日々、やったこと、それから移植の全体像について、などnoteにてまとめました。骨髄線維症の方はもちろん、慢性疾患の方とか、稀な病気の方などが闘病について考えるきっかけになると思います。
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如月 ローズ書くの大好きソムリエ＆料理研究家。文章長め、肴多し。
現在岡山県のスーパーマーケットでシステムのお仕事をしています。
※（2019年11月より骨髄線維症治療に伴う造血幹細胞移植のため休職、2021年春仕事に復帰しました）
＊家飲みを、もっと美味しく簡単に＊
毎日の食をもっと充実させたい、あるいはさせたいと思っているけれど、イマイチ充実しない……そんな思いを抱いていませんか？ そんな日々を、ちょっとしたアイディアや情報をご提案することで、ストレスなく、もっと楽しく快適に過ごしていただきたい、そんな思いで運営しています。
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